Hace mucho que no escribo, de hecho escribo mini posts a diario en facebook. Estas ultimas semanas aprovechando vacaciones me he puesto en marcha el experimentar con comida baja en HC. Para que mi peque pueda disfrutar sin tantos picos.
Primero ha sido con nutella o crema de avellana casera. Es la segunda vez que la hago y esta segunda vez a quedado mucho mejor y mas cremosa.
Receta: NUTELLA CASERA O CREMA AVELLANA
-100gr Avellanas tostadas y sin piel
-100ml leche entera
-50ml aceite de oliva
-1 cucharadita de vainilla
-1 sobre y medio de stevia
-50gr cacao puro en polvo
Primero se tritutan las avellanas, hasta hacerlas tipo harina, Se ira creando una especie de masa. Despues agregar resto de ingredientes. Poner en recipiente de vidrio y refrigerar. Se tarda uno en hacer la receta aprox. 10min.
Llevo un par de dias investigando opciones para proteger al Dexcom de mi peque, la verdad es que en España hay muy pocas opciones.! Hay sitios con accesorios muy chulos para decorar los dispositivos para peques, en Italia, Alemania, Australia, Inglaterra y obviamente Estados Unidos.
Las cintas para decorar y proteger adhesivo del sensor que lleva Nerea en el brazo fue comprada en Australia, (Rocktape) y ha funcionado genial.. De hecho han funcionado tan bien que he comprado rollos de varios colores y estampados, que me da hasta que Nerea entre en adolescencia! Me tendré que poner a vender las pegatinas pre-cortadas por lotes :)
Esta nueva compra hemos optado por comprar en Estados Unidos, una tienda llamada Tallygear, que cantidad de cosas! Fundas, pegatinas, bolsos, carcasas... Lo inmaginable para decorar tu diabetes. Lo malo? Los costos de envio. (aprox a españa 12dlls) Nosotros nos juntamos con un compi de mi peque y nos pedimos carcasa de silicona y pegatinas con tonos a juego. Mi niña estaba encantada como quedo su dispositivo.
Para terminar el tuneo, compre una riñonera en decatlon y le hice el apaño de una ventanita para poder ver sus niveles. Es la segunda que apaño, solo que ahora en tono Rosa y nos va bien, genial de hecho para momentos como parque, paseos en bici, que la señal no llega del todo..
Nuestros desayunos recién debutado han cambiado, porque sabéis que todo aquí es cambio tras cambio... A que me refiero? Pues los desayunos que teníamos hace unos meses ahora no nos van bien...
Hace unas semanas nuestros desayunos eran 4R
- muesli 2,5R (38gr)
- leche 1R (200ml)
- fruta 0,5R (plátano, pera, manzana o mandarina)
Este desayuno nos iba fenomenal al principio.
Pero hemos notado que cierto tipo de alimentos hace que nos disparemos casi a 300.!
- cereales o muesli.. Pff ahora fatal
- zumo de naranja recien exprimido como mucho un trago o media ración porque sino pfff hasta las nubes.
¿Y que desayunamos ahora?
Investigando toooooodos los panes del supermercado buscaba algo integral o de semillas o cereales, ya que el pan blanco es bastanto rapido en subir como en el bajar, ademas leer tooodos los etiquetas hasta encontrar un pan que no lleve aceite de palma es bastante complicado! Pero lo consegui y encontramos uno que hemos probado y nos va ideal.. Se trata de la marca rustik Bakery, masa madre cereal y semillas. Cada Ración son 24gr de pan que son como dos rodajas (viene precortado) y ahí jugar con proteína o libre...
Ejemplo:
-tostas con aguacate y pechuga de pavo natural
-tostas con queso y jamón serrano
- tostas con tomate y un churri de aceite oliva
- tostas con aguacate y huevo
Además de su leche y solo media ración de fruta.
Otra opción galletas con leche..
Pero la investigacion igual, que tenga pocos hidratos, sin aceite de palma... Antes de debutar a mi peque le encantaban unas con chispas d choco. Y encontramos en la seccion bio unas parecidas de lamarca Schar con hidratos mas controlados, sin gluten y sin aceite de palma. Cada galleta son 0,5R osea media Racion.
Pero bueno ahí vamos poco a poco investigando y probando que funciona mejor para nuestra peque.
Hace un par de días tuvimos nuestra revisión con la Endocrina de mi niña, además de ser revisión rutinaria, nos alegra mucho poder tener este control mínimo 1vez al mes.. Aunque al principio recién debutado, las revisiones eran mas seguidas cada 15 días.. Ahora cada mes o cada 2, pero estas tipo de revisiones son un grandísimo apoyo mental y emocional para uno como padre, o eso sentimos nosotros. En ellas te dicen si sigues en buen camino y cambios para mejorar.
Nerea llevaba unas semanitas con varios cambios drásticos en sus niveles, tanto que en desayunos estábamos llegando a 300.. Sabíamos que tocaba ajuste, la cuestión es dar con los números... Mas insu o menos raciones... Aunque también nos temíamos el fin de la "luna de miel".
Para los que no sabeis, "la luna de miel" se le llama en terminos diabeticos a la fase en que tu pancreas aun sigue soltando la pocas celulas beta (las que crean la insulina) que le quedan.
Pues eso llegando a 300 y corrigiendo aveces hasta con 2 ud de insulina.. Y sin mucho cambio... Cuando antes con medias de insu ya la teníamos de super bajada... Hemos pasado por cambiazos totalmente radicales en sus desayunos, que des compensaban el resto del día... Como montaña rusa. Incluso llegamos a pensar que el iport no estaba funcionando bien.. Y tema iport hay para hablar.... Tanto era nuestras dudas que hemos conseguido quitarlo poco a poco. Nuestra peque ahora esta dispuesta a volver a intentar pincharse la insu es sus brazitos.... Veremos hasta cuando...
En resumen, su "tratamiento" a cambiado.. la insulina ya entra directamente sin "iport" en brazos por el momento. Así que la duda de "entro todo" o "habra entrado bien" queda excluida... O tengo que esperar 1hr o mas entre insulina basal y rapida..
Su tratamiento ahora queda asi:
Basal desayuno 1U
Desayuno (Racion x Unidad insulina)
Tentempié (depende glucemias y sin Insu)
Comida 2U -3R o 3U - 4R (depende menu)
Merienda 1U - 1,5R (si ese día no hace ejercicio)
Media Racion + libre dia de ejercicio
Cena 2U-3R
Basal 2U
Sera cuestión como todo re ajustarse... Pero por el momento el desayuno que era la locura esta mas controlado.
Se acerca el buen tiempo, tardes calurosas y tardes de parque, excursiones etc...
Antes de debutar el salir a parquear significaba helado seguro. O mínimo una salida a la tienda de alimentación de la esquina. Hace unos dias mientras paseábamos vimos el anuncio publicitario con toda la variedad de helados y precios. Y le comente a mi pequeña que se acercaba el calor y que rico seria comerse un helado. Ella me contesto "ya pero yo no puedo, porque soy diabética" me partió el alma. Le conteste como que no? "Si puedes, solo habrá que encontrar el adecuado", y en eso entramos a la tienda, y me metí casi de un clavado en las neveras a leer cada etiquetado de todo helado existente ahí.. Menos mal hay confianza con el dueño...
Como era nuestra primera vez, no quisimos abusar, ya que esto es como todo prueba y error. En todos los helados según etiquetado la mejor opción son los que están hechos de agua y no de leche. Sobretodo si hablamos de un helado sin pinchar insulina
Así que el primer día lo intentamos con unos que se llaman fantásmicos. En el paquete creo viene 4 o 5 unidades, son como mini polos. Hecho de zumos "naturales" según el etiquetado 2 unidades o 2 mini polos serian 1R. Al ser la primera vez despues de debutar Nerea comio solo 1Ud pero al estar en constante movimiento ni su cuerpo o mas bien su glucosa ni le hizo cosquillas... Como si nada. PRUEBA SUPERADA
Hoy despues de excursion de bici, decidimos darle otra probada, pero esta vez a un polo que habia visto yo que otros diabeticos en caso de estar bajitos o en numeros buenos lo recomendaban.
Se trata del polo en forma de sandía, antes de debutar lo habíamos probado así que no era nada nuevo. La alegría de mi niña al ver su SUPER polo es inexplicable. La sandía polo según su etiquetado es de 14,5gr de hidratos. Estamos hablando de casi ración y media! gULP. Pero claro.. No es algo que se come de sopeton, tarda aproximadamente 30min en acabarlo! Eso, mas constante movimiento en parque, sus niveles ni se inmutaron... PRUEBA SUPERADA
Con estas dos pruebas tenemos para un par de meses de primavera...
Navegando me encontrado con este video, me he sentido tan reflejada que incluso he soltado lagrimas..
Tener diabetes es dificil, incluso puede llegar a dar miedo. Es un cuidado de 24hrs/7dias a la semana, sin descanso, requiere de mucho control, planeacion y tristemente de muchos controles con pinchazos. Estos miedos asociados a esta "enfermedad"que personas con diabetes nunca paran a pensar. Ya que ellos pueden vivir una vida perfectamente plena y sana con diabetes, solo que con un poco mas de esfuerzo.
Pero que pasa cuando tu no eres el que tiene diabetes? Que pasa cuando eres la madre, padre o cuidador de un peque con diabetes?
Ser el o la responsable es una de las tareas mas dificiles que una persona puede afrontar. Es como tener diabetes, viene con un monton de responsabilidades y miedos, y aveces puedes llegar a sentir que tienes el control. Ser padre ya es un rol increible de llevar, pero eso a anadirle una enfermedad cronica lo cambia todo.
En el video, un grupo de mamis comparten que es tener un peque con diabetes. Esta basado en el poema "A Mother's Anthem" (Himno de una madre) por LInda Kaniasty, el corto muestra un breve reflejo de lo que viven y la esperanza por cura de Diabetes tipo1.
"yo soy madre de un peque diabetico'
" yo no se como es el irse a la cama sin la certeza de que mi peque despertara por la manana"
" yo no se como es dormir una noche entera sin tener que hacer controles de sangre a mi peque "
" yo no se hacer o preparar una comida sin calculadora, tazas medidoras y basculas"
" yo no se como es dejar a mi peque en cole sin saber si habra siempre un responsable que pueda y sepa cuidar de ella"
"yo se lo que es despertar a mi peque para forzarla a comer azucar, sabiendo que estoy sacrificando sus dientes para salvar su vida"
"yo se lo que es ponerle insulina a mi peque a las dos de la manana y rezar a dios para no estar dormida para cometer un error de juicio, tecnica o calculo"
"yo se lo que es estar debajo de la mesa del comedor intentando convencer a mi peque de que tiene que ponerse la insulina en su adolorido brazito y que no pueden tomarse un descanso de ello"
" yo se lo que es salir de la farmacia repleta de articulos medicos debajo de brazo, hasta 200 jeringuillas"
"yo se lo que es mirar a los ojos de mi peque y decirle que tiene una enfermedad incurable y lo que eso conlleva, y terminar siendo consolada por el o ella porque no puedes dejar de llorar. Yo se lo que es querer y apreciar a mi peque dia tras dia"
"saber que un dia tendre que donarle mi rinon, y posiblemente mi corazon pero este no sera posible porque este esta roto"
Se acercan días buenos, salidas a excursiones, parques temáticos etc. El simple hecho de pensar que nuestra peque pueda ser separada por alguna distracción nos angustia, a nosotros y a todo padre creo yo. Ahora añadir que esa angustia con lo de ser diabética tipo 1 y no poder socorrerla es un sentimiento que no se ni explicarlo.
Hace poco lei una noticia de un pequeño con DT1 que se perdio, se perdio por dos dias! Tristemente no sobrevivio a falta de tratamiento, etc...
Hay madres que piensan que sus hij@s pueden ser señalados, es opinión muy personal y decisión de cada uno. En nuestro caso hemos decidido que en caso de perdida, distracción, paseo o simplemente el quedarse en una Ludoteca, parque... seria lo mejor que estuviese identificada "por si acaso".
Existen varios tipos de identificar, chapas, collares con placas, pulseras de metal con chapas, pulseras de cuero, etc..
Nosotros pensando en nuestra peque y lo trastillo que es... (porque es una niña) hemos comprado pulseras de silicona tamaño niño, este material es bastante resistente a la actividad de niños en general, se puede mojar, etc...
Nuestra dulce Nerea lleva 2.
Una alerta ROSA (obviamente) en la que dice DIABETES tipo 1.
Comprada en ebay a kakekatie (wristbands alert)
Otra alerta de color ROJO con nuestros datos grabados en la misma pulsera la siguiente información: diabetes tipo1, nombre de niña, nombres de padres y teléfonos.
Además esta misma pulsera de la marca TAKE CARE, lleva una cruz roja sobre circulo blanco para su identificación medica. Www.pulserastakecare.com
Otro PERO que encontramos al Dexcom es la durabilidad de su adhesivo, a la semana empieza a levantarse los bordes del adhesivo. Y seamos sinceros no es nada barato cada sensor!! Asi que uno busca todo tipo de opciones para que no se caiga!! Bueno y hablando de peques, ponerle algo de juego en ello.
Hay una marca de cinta kinetica llamada Rocktape, ¿cual es la diferencia de las que conocemos en tiendas de deportes? NADA. Buenooo sus funciones son iguales pero con la diferencia de sus coloridos estampados.
He comprado en una pagina web en Australia un par de muestras, pues en esa pagina la venden por metro. Una semana de espera y porfin los tenia en casa. Son preciosos. Mi niña los escogió el estampado que mas le gustaban del muestrario. Así que me puse manos a la obra.
De un metro salen aproximadamente 11 pegatinas.. Duran 7 días y se pueden mojar. Lo mejor mi niña encantada :)
Ayer fue unos días de esos de Asco e impotencia. Si eres madre o padre de peque con diabetes infantil tipo1 sabes de lo que hablo. Hablo de esos días que por mas que calcules, refuerzas, cuentes y intentas los mil y un factores externos afectan el día de tu peque. Subidas de doble flecha y bajadas aun teniendo la ayuda de la tecnología.. Este post es para mostraros que aun con tecnología los días no son controlables ni perfectos..
Muchas de nuestras hipos son por la espera a comer después de poner insu, para los que no sabéis hay que esperar 15min para que haga "efecto" la insulina, ¿porque? Pues explicado así fácilmente, cuando estas comiendo los hidratos estos hacen subir tu curva de glucosa y al poner la insulina esta ayuda bajar esa curva. Se puede decir que lo ideal seria q ambos "chocaran" y trabajasen al mismo tiempo... Pero claro esos 15 min no siempre son posibles...
Si yo espero 15min y mi niña esta entre 80-100 se me va directamente a hipo..
Así que estando en esos niveles lo ideal es esperar como mucho 5min.
Arriba de niveles de 120-160 solemos esperar esos 15min.
Pero claroooooo esto si tu peque coopera y tiene buen día.. Y no tiene un día especial en el que dice no quiero.. O esta mas charlatana de lo normal.. Lo odioso de esto de las comidas es que al pasar esos minutos de espera hay que comer los hidratos contables sin pajarear ya que sino nos vamos directos a hipo.. Y ya la hemos liado... Pues después vienen los le doy mas refuerzo o chuche para q salga.. O porque no sube... Ayer llegamos a 48 en sangre porque mi niña estaba mas platicadora en la hora de la comida..
Lo malo de nuestras hipos en comidas es el pasarse y con consecuencia la hiper a continuacion... Y despues de una hiper bajada a toda pastilla... Enfin como vereis en la grafica un dia que se empieza con montaña rusa termina con montaña rusa..
Hace unos dias lei en un foro mamis comentando sus tips para quitar adhesivos, sensores, iports.. Hablaban de un producto que venden en farmacias llamado Niltac.
En mi vida había escuchado de ello, así me acerque a la farmacia.. El producto se vende en dos presentaciones: spray y toallitas. El spray segun me dijeron es mas "economico" que las toallitas.. Precio 9 euros.
El día de ayer tocaba cambio de iport, así que decidimos probar el Niltac.
Buenoooooo.. Flipante! Mi niña no dijo ni muu! Pusimos spray alrededor del iport (sobre el adhesivo) y sin esperas ni nada removimos la pegatina como si nada!!
Excelente compra! Recomendable!!! Ahora si, no mas tirones, quejas etc a la hora de cambiar sensores y iports!! :)
Mañana cumplimos 4 semanas de usar nuestro primer sensor de dexcom. Si!!! 4!!! Cuando se nos dejo el dexcom con 1 sensor de prueba nunca imaginamos que duraría tanto!! Aunque se nos dijo que es cuestión de suerte ya que cada cuerpo reacciona diferente. Estamos muy contentos con este cambio y solo pensar en volver a atrás nos hace hasta sudar. Así que ante la incertidumbre de cuando fallara el sensor y dejara de funcionar... Lo hemos comprado!!!
La semana pasado tuvimos nuestro primer "susto" , bueno susto porque estuvimos a ciegas.. El sensor nos mostraba algo que nunca habíamos leído. Ante la incertidumbre de cuando volveríamos a tener lectura.. Es horrible!! Especialmente por la noche, después de una hiper y de haber corregido con insu.
Investigamos ya que era de noche por foros y decían que volvería a leer entre 15min o 3hrs.... En nuestro caso fue 30 min.. A la mañana siguiente llamamos a dexcom y nos informaron que o se trata de deshidratación o sensor muy viejo..
Nos hemos dado cuenta que cuando hay cambios muy rápidas en las lecturas pasa esto.. Pero aun asi, llevamos ya mas de 3 semanas con el sensor... Y la hora de cambiarlo se acercaba cada vez mas..
Aprovechando la jornada de Experience day Dexcom hizo un "descuento". Así que no lo pensamos mas y aprovechamos la "oferta".
Os dejo con el precio de cada cosa del pack de iniciación Dexcom g4 platinum
- 1 receptor 595 euros
- 1 transmisor 392 euros
- pack 4 sensores 340 euros
Total sin descuento 1,327 euros...
Con descuento experience day 1,100 euros.
Ahora que ya lo tenemos en nuestras manos estamos mas tranquilos.. Ahora solo esperar y ver cuanto dura el sensor :)
Le he dado muchas vueltas sobre escribir o no este post. Pero llevo un mix de cabreo, tristeza y impotencia.
Comenzare por el principio, como ya sabéis llevamos semanas con el dexcom, así que la lectura de nuestra hija es continua. Como se trata de una niña aun pequeña, (además con poco tiempo de haber debutado) y como todo padre de peque diabético, nuestra preocupación hacia nuestra hija es enorme! Así que decidimos dar un paso mas... Gracias a #NIGHTSCOUT podemos ver sus lecturas en vivo en móvil y smartwatch. Así q ahora tenemos mínimo un poco mas de control..
Aunque sea en sus lecturas. Porque si estáis viviendo lo mismo, sabéis que esto es una montaña rusa, todo prueba y error... Aunque al parecer esto tiene sus pros y contras..
El día de ayer tuve una especie de "reunión". Pues al parecer hay personas "agobiadas" por tanto control. ..PERDONA??..
Esto me saca ya de quicio.. Apunto de perder la cordura... Que persona no vean la gravedad de lo que tener diabetes tipo 1. Y no es que sea como dice mi vecino "mother killer" NO! Se trata de la vida de mi pequeña coño y de la angustia de un padre o madre de no estar en situ.
Ejemplo: mi niña en cole, claro yo no me encuentro con ella en ese momento. Pero yo estoy recibiendo sus lecturas.. Pero de repente empiezan las alarmas, las lecturas empiezan a estar de bajada.. (Nosotros tenemos alarmas por si baja de 100.. ) al estar en 100 no te pones de los nervios porque no son niveles bajos pero incluso 90,80 guardas la compostura pero sigues recibiendo lecturas bajas 70,60,50 y empiezas a paniquear. Es la única información que tienes!! Incluso llegando a 47!!
Y digo yo, como padre, recibiendo esta información te quedas tan pancho? O pancha? Pues yo no!! Si es la única información q estoy recibiendo es normal entrar en pánico!!
No se vosotros pero yo necesito información extra! Sobretodo si no estoy en situ con mi niña. Yo necesito de ESA información extra de la persona o personas responsables de mi hija. Porque? Porque si!! Si yo recibo información diciéndome " vuestra hija esta de bajada pero hemos reforzado con blabla y hemos revisado en sangre y dice tal" yo me quedo menos preocupada y mas tranquila... De lo contrario si yo no recibo esta información yo "agobiare" a las personas responsables con whatsupps, llamadas y incluso me plantare en el sitio pidiendo explicación! Porque repito se trata de la VIDA de MI hija.
Me decía una persona, "pero no entiendo el porque de tanta angustia" y como estaba claro conteste y NUNCA pero NUNCA lo entenderás. Pues no se trata de tu hija..
Antes de que la lleváramos a nuestra peque al hospital a que la revisaran y que nos dijesen que se trataba de Diabetes tipo 1, Nerea quería comer a todas horas, era impresionante la cantidad de comida que pedía. Incluso minutos después de haber terminado una comida principal. Comía de todo! Fruta, semillas, embutidos, galletas, sándwich, zumos.. Y lo mas impresionante era que bebía agua como posesa, estamos hablando de varias botellas al día y por la noche vaso tras vaso.. Y si no se lo dábamos montaba un show gritando que tenia mucha sed.. Como padre y eran muchas cosas no normales en nuestra peque...
Después de que se nos diese de alta del hospital, el hambre de mi peque aun seguía siendo extrema. Hay que decir que la cantidad de agua si bajo radicalmente, pero el hambre seguía.. Así que uno medita un poco y pues llega a la conclusión de que es normal, ya que comía tanto días y semanas atrás que claro que el tamaño de su estomago y cuerpo estaba ya acostumbrado a tales cantidades de comida.
Pero claro, ahora había que controlar su alimentación por raciones y la cantidad de hidratos que tenia que consumir con insulina..
En nuestra educación de diabetes se nos hablo de alimentos LIBRES, libres que es eso?? Algo como libres de hidratos.. O mejor explicado seria que su cantidad es tan baja que contarlos para que alcanzase a una ración o media seria una cantidad exagerada.. Y gracias a estos alimentos libres el hambre de mi niña podía ser controlado.. Sobretodo recién dada de alta..
Uno va aprendiendo con el tiempo que esto de la diabetes es prueba y error. Uno tiene que "probar" para saber como funcionan los alimentos en el cuerpo de nuestra peque.. Y desgraciadamente no siempre "funcionan" igual ya que hay diferentes variantes.. Emociones, clima, etc..
Aqui os dejo con ideas de alimentos libres en nuestro caso usamos para darselos a mi niña si le apete picar algo o se quedo con hambre despues de alguna comida o para temtempie para cole:
- FRESAS (1-2 uds) ya que si ponemos mas podriamos llegar a 0.5R y tendriamos ya que empezar a contar y poner insu.
(100gr de fresas son 0.5R)
-ARANDANOS, MORAS Y FRAMBUESAS, estas ultimas son como chuches para mi niña! Le encantan! Lo ideal de estos frutos son que ademas de ser deliciosos y tener antioxidantes y bla bla, para llegar a media racion o racion se necesita una cantidad exagerada tipo 20-30frambuesas. Asi que a mi niña le pongo 4-5uds.
-QUESOS, BABYBEL O CHEESESTIRINGS, son quesitos famosos entre niños diabeticos, solo que ojo los quesos tienen mucha grasa asi que con el tiempo se.puede ir cambiando a light o de plano a quesos frescos.
- SEMILLAS (pipas, nueces, pistachos, cacahuetes, aceitunas) un par de ellos, porque al igual que las fresas si nos pasamos llegaríamos a Raciones. Recordar que se trata de picoteo.
- EMBUTIDOS de pavo, fuet, york, serrano, salchichas.. Pero ojo! Muchos de los embutidos son hechos con almidón de patata o féculas de patata. Y si ya habéis visto las tablas la patata hay q contarla por su cantidad de hidratos o índice glucémico.
Así que investigando, aquí en España la marca FRIAL es lo mas natural en embutidos.. FRIAL, Pechuga de pavo Natural con casi 0 grasas. Este es el que nosotros compramos y damos en lonchas o en sandwich.
- GELATINA (favorito de mi peque) la mayoría de las gelatinas contiene azúcar pero existen varias sin azúcar o edulcorantes o stevia.
- GALLETITAS bajas en hidratos, existen galletas tipo saladas pero en tamaño aperitivo o botana que su cantidad de hidratos es muy baja. Pero claro, ojo! Como en todo, en bajas cantidades.. 2-3uds. (galletas minions, pececitos)
Hay que decir que el hambre de niña ha bajado y esta muuuucho mas controlada. Así que cuando no es hora de comer y mi niña le apetece picar algo, ella directamente me dice "mama quiero libre" y cantamos ""libre soy, libre soy""
Que es CGM?. Sus siglas en ingles pero en castellano y para que me entendais Monitoreo continuo de glucosa.
Nosotros estamos usando el Dexcom para ser exactos desde el viernes pasado estamos comenzando la tercera semana con el. (el sensor que nos dejaron de prueba) Con el tenemos una lectura real y en vivo en su receptor.
Pero claro también tiene limitaciones,
- el receptor tiene que estar en la misma habitación que mi niña.
-6m en el interior y si hay muchas paredes no siempre llega la lectura.
-En la piscina se corta y no hace lectura.
-en exterior tiene 100m d lectura.
Pero claro que pasa en el día a día, por ejemplo en el colé. Nosotros no estamos con ella en ese momento. Ahora la enfermera no puede llevárselo con ella a su office ya que el receptor tiene que estar en todo momento en la misma habitación para poder "transmitir o hacer lectura". Así que en este caso el receptor lo tiene la profesora o tutora que este en el aula con ella.
No seria mas fácil que nosotros o la enfermera estuviese conectada con el cacharro y lo viese todo en vivo?? O en caso de subida y bajada le avisase a ella o a nosotros, además de la tutora?
Pues todo esto si es posible con el Dexcom G5 pero solo para lo que tienen iphone.. Que no es mi caso, ni el de mi marido, ni el de la enfermera del cole.. Asi que gastarme mogollon de pasta en el DExCom G5 + 2 Iphones!.. No lo veo...
Como os he contado anteriormente mi chico es un crack buscando nuevas soluciones de como controlar la diabetes de mi peque. Pues investigando ha encontrado un grupo en facebook llamado "NIGHTSCOUT". Se trata de un grupo de papis tambien con peques diabeticos cansados de los laboratorios y que de toda ayuda tecnologica cueste tanto.
Ellos de una manera han hackeado el sistema, han inventado una solución gratuita de como monitorizar a tu peque en vivo sin gastarte el pastoncio.. Con un tutorial con pasos de como hacerlo.
Gracias a ellos nosotros como muchas familias podemos observar en vivo el monitoreo de mi hija en mi ordenador, mi telefono, el de mi marido y enfermera además incluso verlo en smartwatch!!!!
La pera...
Asi que ahora si yo necesito saber los niveles de mi niña ella estando en cole, ya no mensajeo a la enfermera. Ahora solo veo mi movil o smartwatch.
Incluso asi puedo opinar a la hora de actuar.. Por ejemplo: si esta en patio y esta un poco alta, opinar y actuar viendo la tendencia en la grafica.. Si esta subiendo, estable o bajando..
Ojo: nosotros aun seguimos haciendo controles capilares antes de poner insulina.
En parque, clase de natacion, gimnasia igual, no tengo que interrumpir actividad para leer el receptor ahora.. Con el receptor en su mochila yo reviso su glucosa solo viendo el movil!
Nightscout tiene pagina web y ademas facebook donde te ayudan con todas las dudas en el proceso como tips de accesorios para tener una lectura optima. #wearenotwaiting
Primero la Hipoglucemia es glucosa baja en tu cuerpo, numeros debajo de 70.
En niños pequeños es dificil que te expresen cuando estan entrando en hipo o hipoglucemia, o estan de bajada. Nosotros con nuestra pequeña estamos aprendiendo los sintomas junto con ella. Lo que hemos notado esque cuando esta en bajada rapida o en Hipo mi niña siempre se queja de dolor de tripa. Otros aspectos son; muy mal humor o irritable, nerviosa, sensible, distraida y confusa.. Antes que no teniamos ningun tipo de monitorizacion de glucosa continua esto podia suceder en cuestion de 15'20min. Cuando tenia uno de estos sintomas inmediatamente haciamos control para confirmarlo.
Como tratar una Hipoglucemia Leve?
En nuestro caso optamos por unas chuches que se llaman GUMMY JELLY, que cada una de ella equivale a 0.5R. Segun el protocolo si el glucometro marca valores menor que 70.
-Paso#1: Hay que dar 0.5R de alimento de absorcion Rapida.
-Paso#2: Pasados 15-20min volvemos hacer control y si ha subido de 70. Hay que dar alimento de absorcion Lenta, que en este caso optamos por darle Galleta tipo MARIA.
En caso de seguir con valores debajo de 70 pasados esos 15-20. Repetimos paso 1.
Mi marido es un crack encontrando dispositivos para ayudar la diabetes de nuestra peque. Gracias a el encontramos Gluconightwatch, pudimos probar DEXCOM, y ahora una novedad nueva para todos los usuarios de freestylelibre. Estoy ansiosa por poder tambien probarla!! Aunque sinceramente despues de probar el DEXCOM que es una pasada.. los demas dispositivos lo tienen dificil.
Se trata de un dispositivo llamado Blucon, el laboratorio o empresa que lo lleva se llama Ambrosia. Se puede decir que es como un accesorio extra para el sensor freestyle libre. Y porque estoy emocionada?? Primero por el precio, aceptemoslo el DEXCOM es una pasada pero cuesta mucho mucho dinero.. volvamos al BluCon.
Es un cacharrin que se pega sobre el sensor de freestyle libre, bajas la APP, lo activas y con esto la informacion de tu sensor va directamente a tu movil, es como una especie de transmisor. Asi que la lectura de tu glucosa es continua. Vamos un poco como el DEXCOM, y Gluconightwatch. Segun hemos investigado, existen dos tipos de Blucon:
TransAM: lectura de glucosa cada 5MIN, desechable, se pega sobre el sensor, dura lo mismo que tu sensor de freestyle y Waterproof.
Nightrider: lectura de glucosa cada 5MIN, va con pilas, hay que pegarlo con algun aposito, tape o similar, y no es waterproof.
A que suena maravilloso?? Como siempre hay peros... se trata de una empresa americana y uno puede comprarlos online. Se trata de PRE-ORDER. Y no se enviaran hasta mediados de MARZO.
Precio: se puede comprara en su pagina, entre mas unidades
compres mas economico saldra, pero solo una unidad 30 euros, pero por ejemplo si compras 6 unidades el precio es de 150euros + 25 euros
de envio! Y no! No entra en la seguridad social! y NO! no existen ayudas o subvenciones para ayudar, ni a nivel pediatrico ni nada....
Pero saben que! Hemos comprado un par para probar.. digo por probar.. Ademas de tener una gran diferencia de precio. Sera creo la ultima prueba si asi decidimos invertir en el DEXCOM o no...
El volver al cole y rutina normal después de darnos el alta nos paniqueaba bastante como a todo papi de peque diabetico.
En nuestro caso, Nerea va aun cole publico y el año pasado debuto una peque con solo 3 añitos. Gracias la dedicación, pelea y esfuerzo su mami consiguió que se nos pusiera una enfermera fija en cole. Este curso son 3 diabéticos tipo1 incluida mi peque. No puedo explicar la tranquilidad que nos da que este bajo supervisión a lo largo de la mañana. Además tenemos la suerte que nuestra enfermera lleva ya un año dedicándose a cuidar e informarse a tope de la diabetes en nuestro cole.
Porque sino imaginaros!! Ir cada dos horas a hacer controles (que es lo que hizo la otra mami) o directamente estar siempre en cole.... Pff.. Y comedor!!!
Así que damos gracias a nuestra enfermera que ayuda con los controles de nuestros peques como también pinchar insu, y asegurar que las raciones de comedor estén bien contadas!!
Así que como padres solo nos aseguramos de llevar a nuestros peques con su insu kit bien preparado.
Mi niña solo tiene 5 añitos y como he mencionado es un no parar. Así que en su insu kit lleva un poco de todo. Se trata de una mochila isotermica (porque lleva la insulina dentro) lo mas mona posible claro...
En ella llevamos 3 pequeños tuppers:
-tupper ROSA#1: gummis para subir en caso de hipo. (cada gummi equivale a 0.5R)
-tupper ROSA#2: galletas Maria para en caso de necesitar un refuerzo. (cada galleta equivale a 0.5R)
-tupper AZUL#3: para alimentos libres.
Además lleva un estuche donde tiene su glucómetro, boli de insu, agujas, lancetas, suero, gasas y todo para hacer sus controles o poner insu.
Esta mochila va con nosotros a todas partes, cole, parque, paseos, TODAS partes. Ella ha aprendido a siempre llevarla con ella.
Bueno uno de mis mayores miedos de probar este dispositivo era enamorarme de el. Todo mundo habla maravillas de el (menos su precio claro..), y como la mayoría de los usuarios os digo que me uno a ellos. Este dispositivo es una pasada!!! Menudo cambiazo..
Primero os explico que es el DEXCOM.
Es un dispositivo de monitorización continua de glucosa. Osea en resumen y castellano, es un sensor que mide constantemente la glucosa.
Cual es la diferencia al freestyle? Al igual que el freestyle cuenta con adaptador (bastante aparatoso para peques, como una gran inyección). Ademas cuenta con un receptor (donde uno lee los numeritos), sensor, y transmisor.
Uno cuando usa el freestyle libre, tiene que pasar o escanear para obtener lectura, pues en el DEXCOM llegan a tu receptor gracias al transmitor!!! SI!!! No hay que pasar nada por el brazo, tu solo lees tu receptor para ver la glucosa!! Como si revisases el movil! A que suena maravilloso..
Además tiene un sistema parecido al gluconightwatch que probamos hace unas semanas, puedes programar parametros, que suene la alarma si baja de 100 o si sube mas de 220. Llevamos 4 dias y 3 noches usandolo. Vaya cambiazo. Nuestra peque esta como si nada, nosotros igual, ya que si queremos ver como va, solo tenemos que presionar un boton! Sin interrumpir su juego, sueño, actividad etc.
Las noches ideales!!! Solo despertamos encaso de alarma. Y ademas el DEXCOM te avisa con flechas si esta subiendo, subiendo lentamente o rápidamente o lo contrario. Asi que tu forma actuar es ideal y al momento. Pero como todo... Existen peros.. Ademas del precio...
La señal del dispositivos dentro es de 6m y si hay paredes aveces no llega.. menos mal que de mi habitación a la de mi niña llega!! Pero por ejemplo de la habitación al salón no llega la señal, así que ponemos en un punto medio, ya que en caso de bajada o subida el dispositivo me avisa. Ideal!
En el exterior la lectura creo son 100mts.
Otro PEROS que hemos encontrado es el adhesivo con el que viene el sensor, suele durar bastante poco y si quieres que te dure hay que reforzar con cinta kinetica o aposito. Y el PEOR de los PEROS ademas del precio, es el tiempo que aveces tarda en identificar o leer las glucemias cuando hay correcciones ya sea con alimento o con insulina... Tarda aproximadamente 15-20min. Asi que si estamos en hipo o en hiper lo mejor es revisar con glucometro hasta salir de ellos..
Mas cosas.. Su sensor y transmisor van pegados al brazo como freestyle pero es un pelin mas aparatoso y el transmisor se puede caer en algun jalon brusco.
Su precio...buah... Esto es lo peor de todo. Creo entender que la inversión inicial son 1400 eurazos... El g4.
Que incluye: receptor (con garantia de 2años), aplicadores, 1 transmisor (garantía de 6meses), 4 sensores. (Cada sensor dura aprox de 7 a 25dias) esto depende del cuerpo de cada uno, al parecer es hasta que tu cuerpo lo rechaze, en ese caso se cambia de sitio y de sensor.
Tentable vdd.. Pero aun asi una pasada de pasta. Es triste tener que darle tantas vueltas a algo que ayuda mucho a tu peque y a uno a llevar la diabetes. Y es aún mas triste que no exista ningún tipo de subvención ni ayuda a padres ni a nivel pediatrico para adquirir estos dispositivos. Uno como padre se tiene que buscar la vida.
Como hemos hecho para conseguir probarlo. Pues luchando, negociando y buscarse la vida... Y ahora lo triste es hacer números para ver como poder comprar esta maravilla.
Hablando de retos.. este si que es gordo! Recuerdo nuestra primera vez! Suena como tonteria, pero este tema nos paniqueaba bastante. Como contariamos todas las raciones?? Despues de sentirnos ya preparados, que el tema de contar los hidratos en casa con nuestro alimento diario fue cuando nos dijimos, es el momento.. Pero claro, habria que intentar ir a un sitio donde no se nos complicara mucho el conteo de raciones y donde toda la informacion estuviese bien detallada.. pff no hay muchos sitios de ese estilo. Y encima donde mi peque tampoco me dija no quieroooo.. Asi que aunque no se lo crean, uno de los sitios donde mejor informacion se da y cuenta con tabla nutriocional es Mcdonalds!!
TIp: en una jornada de diabetes una endocrina comento que siempre se puede pecar a la hora de comer pero siempre a la hora de comer nunca en la cena.
Y asi fue, ya que pecariamos pues que fuese a la hora de comer, asi si nuestro conteo de raciones no iba bien siempre mi peque podria ponerse a correr... GULP..
Enfin, llegamos pedimos el menu de peques claroooo! Y ahi mismo en caja la tabla nutricional, te la dan si problemas ademas es tamaño mantel de papel asi que no hay pierde. Todo super detallado.. pues en caso de mi peque que come 3.5 Raciones..
1 Racion: 4 nuggets
1 Racion: actimel kids
1 Racion: 30grs de patatas fritas (es lo unico que hemos pesado con ayuda de nuestra bascual tamaño pocket)
0.5 Racion: 100gr de mandarina
(si salimos fuera a comer, nos llevamos alguna fruta en caso de no poder llegar a las raciones aunque ahora en macdonalds puedes encontrar manzana y mango)
Ya teniendo todo contabilizado, pesado, etc. Nos preparamos para el control de glucosa, y pinchar su insu correspondiente.. Porque claro depende de suerte de que tarden o no en tu pedido. Asi que ante la duda, mejor pinchar con la comida enfrente.
Despues de esta prueba superada, decidimos que estabamos preparados para afrontar una salida diferente, esta vez fue a un restaurante en Majadahonda, Madrid. LA NOSTRA, un sitio italiano, que tambien cuentan con menu infantil pero OJO no tienen en sus productos tabla nutricional. Asi que fuimos con nuestra bascula y nuestras tablas de la fundacion.
Menu Infantil.
-pasta (2 raciones) salsa aparte.
Ellos te traen tu plato de pasta, sacas tan tranquilamente tu bascula, y pesas exactamente dos raciones de pasta para tu peque. Mismo proceso con la salsa y pan. Ala Listo!!
-salsa quesos (0.5 racion)
-20 gr. pan (1 racion)
Mismo procedimiento que en Macdonalds, hasta no tener la comida enfrente no pinchamos.. que uno nunca sabe si tardaran en llegar mas de 10-15min!!
Por el momento son los dos sitios de comer fuera que hemos probado.. en mas de una ocasion lo confieso! Alguna recomendacion??
Pues si! Este viernes pasado hemos quedado junto a nuestra educadora de diabetes con la Marca DEXCOM.
Esta marca es lo mas de lo mas de los dispositivos de monitorizacion continua de glucosa, en posts anteriores incluso comente su precio, lo cual para muchas familias es inalcanzable.
Pero despues de investigar y hablarlo con la Marca y decirle que se trata de una gran inversion y si no me resulta bien? O no me termina de gustar o no es compatible con mi estilo de vida? O yo que se.. Lo ideal como todos los dispositivos utilizados hasta ahora es probarlos, probarlos en nuestra rutina diaria. Porque asi en videos y papelito y folleto todo es monisimo...
Asi que lo conseguimos.. Nos han dejado probar el dispositivo DEXCOM G4, periodo de prueba de 7-25dias que es lo que dura el transmisor.
Parte de nuestros objetivos ademas de mantener un buen nivel de glucosa es reducir la cantidad de pinchazos. Como he contado anteriormente estabamos probando el i-port. Mi niña en total y con buenos numeros (en caso de hiper hay que pinchar) se pincha 6 veces al dia. Los primero dias de uso reducimos sus pinchazos de 6 a dos diarios.
Porque?? Pues mi niña usa dos tipos de insu la lenta y la rapida. La lenta es de larga duracion aprox 12 hrs. Esta se pone por la mañana y por la noche. Esta se la pinchabamos en sus piernitas. La rapida se pincha antes de cada comida.
Asi que las primeras semanas solo lo probamos con la insu rapida. Funciono de maravilla. Eso si, este cacharrin tiene su chiste y practica.
Si uno no mete adecuadamente la aguja o no se coloca bien el dispositivi la insulina se sale!! Pero esto con practica como todo se consigue. Ademas tengo que decir que uno al pinchar el iport "siente" si la aguja choca o entra libremente. Como sabemos si ha entrado bien?? Pues como ya sabeis en esta vida de diabetico a prueba y error. Si tu peque esta con numeros altos
1. No entro bien la insu o 2. Hay que subir dosis.
Pasadas las semanas despues de varias pruebas hemos optado por poner tambien las basales (insu lenta) un poco ya a peticion de nuestra niña.. Ya que teniamos que ponerselas dormida, porque sino habia bronca, gritos, lagrimas, etc..
Pero claroooo como todo hay peros.. En el iport hay q esperar hasta 1 hr para poner la diferente tipo de insu, ya que sino se mezclarian. Como hacemos? Pues por la mañana 1 hr antes de despertar y desayunar para irse al cole (si sabados y domingos tambien recordemos no hay dias libres) y por la noche pues una hr despues de haber puesto la rapida. Todo es cuestion de rutina y de acostumbrarse.
Tip: al pinchar insulina recomiendan rotar la zona, pues en iport igual.
Nosotros al principio intentamos la tripa, pero nuestra peque se quejaba mucho, ya que al ser peques son imparables.. Que se lanzo en la cama, que se le engancha con la camiseta, que si no puede hacer volteretas en la barra del parque... Enfin. Asi que las siguientes puestas han sido en brazo.. Y seguimos usando esta zona. Alternando brazo con sensor o 4cm arriba o abajo del anterior sitio.
Ahora solo tenemos pinchazos en las aplicaciones del iport 1 cada 3 incluso 4 dias.!!
A por cierto.. Que me lo preguntan mucho, SI! el iport se puede mojar!
Me toca hablar de este DIY lowcost. En nuestra desesperacion de no aceptar que nuestras noches fueran asi SIEMPRE mi marido encontro esta web y app llmada GLUCONIGHTWATCH. Creada por papis en la misma situacion.
Esta app es para papis que quieren mejorar su vida y la de su peque con diabetes tipo 1. Y simplemente en ese momento no podemos desembolsar tanta cantidad de dinero, porque aceptemolo 1,900 euros es bastante pasta! Esta idea es nos va genial.
En la web tienes un video bastante explicativo de como funciona. Te bajas la app al movil, pones sobre el sensor y este leera cada 10min aprox su glucosa continuamente, tu programas los parametros de aviso, por ejemplo nosotros pusimos 220/110. Que pasa si llega a esos numeros, pues el telefono que esta sobre sensor llama a tu movil en forma de alarma. Y lo mejor es que no se calla hasta que tu la apagas, osea en el telefono que esta sobre sensor. Si se le mueve el telefono que esta sobre sensor igual, ya en caso que no pueda leerlo te manda alarma igualmente. Suena genial vdd? Y facil!
Como todo hay peros.. Para que funcione esta app necesitas seguir a la letra el tutorial que elloa mismos cuelgan en su web.
Necesitas:
- banda sujeta movil, de estas que usan los runners.
- goma eva
- movil que funcionara de lector. OJO par que funcione recomiendan que sea el samsgung s4 mini con lector NFC. Porque este??? Pues todas las pruebas lo hicieron con este telefono..
Nosotros no teniamos ese telefono ni ninguno con NFC. Asi que a buscar en wallapop y por 60euros puedes tener uno en condiciones. Ademas hay q recalcar que swra un movil solo para usarlo para este motivo con solo esa app instalada.
Al principio despues de seguir tidas las instrucciones al pie de la letra, decidimos probarlo un poco en casa, por la tarde mientras nuestra peque jugaba etc.. No ibamos a dejarla la primera noche sin antes probar... Tan tan desesperados no estabamos... La primera noche continuamos despertando para asegurarnos que todo iba bien. Y sabeis que..?? FUNCIONO!!!
Llevamos ya varios dias de pegar ojo , y solo despertar cuando necesario. Su diferencia es muy aproximada. Pero como el sensor uno se acostumbra a los valores aproximados... Vale, el tamaño alado de nuestros peques se ve enorme he incomodo. Pero mi niña no se quejo con tal de dormir seguido... Hablando con los papis creadores de esta app. Nos comentaron que esta en proceso hacer todo este funcionamiento rn forma pulsera y poder precindir del aparatoso movil... Esperamos con ansias!!
Y entonces llego algo que nos regreso las noches...
Primero, existen varios dispositivos que leen continuamente la glucosa que tiene opcion de poner parametros con alarmas en caso de subidas y bajadas, asi solo despiertas en caso de que el cacharrin te avise.. LA GLORIA! pero claro.. como todo este mundillo el querido dispositivo cuesta 1,900 euros.. JA! y no No entra en la seguridad social y NO! no hay ayudas para ello... Pero hay papis y mamis como nosotros que dijeron YA BASTA! y se pusieron las pilas y hicieron que las noches de muchos como nosotros mejoraran.
Si tienes el sensor de freestyle libre y necesitas una version lowcost del cacharrin que hablo (DEXCOM) y quieres dormir. Te animo a probar esta opcion. Se trata de una app diseñada por unos papis con peques con diabetes tipo1. Con ayuda de un telefono con lectura NFC este manda la señal a tu telefono en caso de bajada o subida.. Os dejo el video aqui, llevamos un par de dias usandolo! Y hemos pegado oJO!!!! Hare un post hablando solo de ello con nuestras opiniones, como se usa y tips..
Si quieres ver el video en Youtube aqui os dejo el link. GLUCONIGHTWATCH
Las noches.. Pff aqui hay tema para hablar.. RESUMEN: son duras MUY duras.
Como anteriormente he contado los controles rutinarios son antes de comer y dos hrs despues de comer (si es que tu peque esta regulada, la nuestra aun no del todo!! Otro reto que apuntar... Llegar a las 2 hrs, enfin), antes y después de hacer ejercicio... Y la gente me pregunta y las noches??? Es cuando mi cara cambia y digo pues igual! No hay descansos, es un control continuo, ya me encantaría decirle a la diabetes de mi peque "ala a dormir"... Tristemente no se puede..
Los controles en el hospital nos dijeron que había q hacerlos a ciertas hrs... Pero claro la rutina al estar ingresada en un hospital no es la misma al de casa, vacaciones o curso escolar.. Aquí es donde esta el tema! TODO AFECTA!
Nuestra meta es llegar a la cama después de cenar, lavar dientes, pis, cuento.. En buenos números.. Si estamos bajos pues reforzar antes de dormir.. Estamos altos pues a saltar un rato hasta llegar al numero óptimo..
Porque?? Pues el cuerpo no funciona igual al estar despierto que dormido.. Aunque sigue funcionando.. Nosotros controlamos cada dos hrs.. Con ayuda del sensor ya sabemos si su lectura de números tiene a subir o bajar.. Asi que actuamos sobre ese valor. Ejemplo: si vemos q esta sobre 112 y bajando solemos reforzar con media ración de leche (100ml) esto ayuda a subir.
NOTA: y siempre ante cualquier duda de numero (muy alto o bajo) hacemos confirmación capilar.
Nos preocupan las hipos.. Una hipo durmiendo no quiero ni imaginar como seria. Así que intentamos prevenirla reforzando. Tenemos hiper pues corregimos con insu.
Pero enserio cada 2 hrs??? Al tener también otra peque de meses la tarea es dura, las primeras semanas el papi llevaba el absoluto control de las noches.. Pero claro sin dormir mas de dos hrs seguidas es como si ambos estuviéramos en lactancia... El mal humor, el cansancio, estrés, trabajo, responsabilidades estaba ya arruinando nuestra vida familiar. Así que por difícil que parezca hace un par de semanas hemos optado por rotaciones de turnos primera parte de la noche papi y segunda parte mami. Así podíamos pegar ojo un poco mas de 2 horas seguidas...
Para muchos su reto podria ser acabar un maraton, bajar de peso, irse algun sitio... Para nosotros nuestras prioridades han cambiado. Y lo tenemos claro, nuestro reto es vivir dia a dia junto a nuestra peque. Ayudandola a aprender a como cuidarse y llevar una vida NORMAL.
Nuestro reto puede sonar simple, uno de nuestros retos seria el no tener una sola HIPO al dia o HIPER, que en nuestro caso es mas Hipo... Es vdd que aun estamos entrando en este mundo, mi peque solo lleva un par de meses de haber debutado. Aunque parezca una eternidad...
Nuestros retos..
- No tener HIpos o Hiper.
- Dormir!!!! (ya hablare de esto)
- Poder volver a cocinar reposteria con mi niña y poder contablizar una tarta, cupcake o galleta!!
