Alimentación libre

Antes de que la lleváramos a nuestra peque al hospital a que la revisaran y que nos dijesen que se trataba de Diabetes tipo 1, Nerea quería comer a todas horas, era impresionante la cantidad de comida que pedía. Incluso minutos después de haber terminado una comida principal. Comía de todo! Fruta, semillas, embutidos, galletas, sándwich, zumos.. Y lo mas impresionante era que bebía agua como posesa, estamos hablando de varias botellas al día y por la noche vaso tras vaso.. Y si no se lo dábamos montaba un show gritando que tenia mucha sed.. Como padre y eran muchas cosas no normales en nuestra peque...

Después de que se nos diese de alta del hospital, el hambre de mi peque aun seguía siendo extrema. Hay que decir que la cantidad de agua si bajo radicalmente, pero el hambre seguía.. Así que uno medita un poco y pues llega a la conclusión de que es normal, ya que comía tanto días y semanas atrás que claro que el tamaño de su estomago y cuerpo estaba ya acostumbrado a tales cantidades de comida.
Pero claro, ahora había que controlar su alimentación por raciones y la cantidad de hidratos que tenia que consumir con insulina..

En nuestra educación de diabetes se nos hablo de alimentos LIBRES, libres que es eso?? Algo como libres de hidratos.. O mejor explicado seria que su cantidad es tan baja que contarlos para que alcanzase a una ración o media seria una cantidad exagerada.. Y gracias a estos alimentos libres el hambre de mi niña podía ser controlado.. Sobretodo recién dada de alta..

Uno va aprendiendo con el tiempo que esto de la diabetes es prueba y error. Uno tiene que "probar" para saber como funcionan los alimentos en el cuerpo de nuestra peque.. Y desgraciadamente no siempre "funcionan" igual ya que hay diferentes variantes.. Emociones, clima, etc..

Aqui os dejo con ideas de alimentos libres en nuestro caso usamos para darselos a mi niña si le apete picar algo o se quedo con hambre despues de alguna comida o para temtempie para cole:

- FRESAS (1-2 uds) ya que si ponemos mas podriamos llegar a 0.5R y tendriamos ya que empezar a contar y poner insu.
(100gr de fresas son 0.5R)

-ARANDANOS, MORAS Y FRAMBUESAS, estas ultimas son como chuches para mi niña! Le encantan! Lo ideal de estos frutos son que ademas de ser deliciosos y tener antioxidantes y bla bla, para llegar a media racion o racion se necesita una cantidad exagerada tipo 20-30frambuesas. Asi que a mi niña le pongo 4-5uds.

-QUESOS, BABYBEL O CHEESESTIRINGS, son quesitos famosos entre niños diabeticos, solo que ojo los quesos tienen mucha grasa asi que con el tiempo se.puede ir cambiando a light o de plano a quesos frescos.

 

- SEMILLAS (pipas, nueces, pistachos, cacahuetes, aceitunas) un par de ellos, porque al igual que las fresas si nos pasamos llegaríamos a Raciones. Recordar que se trata de picoteo.

- EMBUTIDOS  de pavo, fuet, york, serrano, salchichas.. Pero ojo! Muchos de los embutidos son hechos con almidón de patata o féculas de patata. Y si ya habéis visto las tablas la patata hay q contarla por su cantidad de hidratos o índice glucémico.
Así que investigando, aquí en España la marca FRIAL es lo mas natural en embutidos.. FRIAL, Pechuga de pavo Natural con casi 0 grasas. Este es el que nosotros compramos y damos en lonchas o en sandwich.

- GELATINA (favorito de mi peque) la mayoría de las gelatinas contiene azúcar pero existen varias sin azúcar o edulcorantes o stevia.

- GALLETITAS bajas en hidratos, existen galletas tipo saladas pero en tamaño aperitivo o botana que su cantidad de hidratos es muy baja. Pero claro, ojo! Como en todo, en bajas cantidades.. 2-3uds. (galletas minions, pececitos)

Hay que decir que el hambre de niña ha bajado y esta muuuucho mas controlada. Así que cuando no es hora de comer y mi niña le apetece picar algo, ella directamente me dice "mama quiero libre" y cantamos ""libre soy, libre soy"" 

CGM en vivo gracias a NIGHTSCOUT

Que es CGM?. Sus siglas en ingles pero en castellano y para que me entendais Monitoreo continuo de glucosa.

Nosotros estamos usando el Dexcom para ser exactos desde el viernes pasado  estamos comenzando la tercera semana con el. (el sensor que nos dejaron de prueba) Con el tenemos una lectura real y en vivo en su receptor.
Pero claro también tiene limitaciones,
- el receptor tiene que estar en la misma habitación que mi niña.
-6m en el interior y si hay muchas paredes no siempre llega la lectura.
-En la piscina se corta y no hace lectura.
-en exterior tiene 100m d lectura.

Pero claro que pasa en el día a día, por ejemplo en el colé. Nosotros no estamos con ella en ese momento. Ahora la enfermera no puede llevárselo con ella a su office ya que el receptor tiene que estar en todo momento en la misma habitación para poder "transmitir o hacer lectura". Así que en este caso el receptor lo tiene la profesora o tutora que este en el aula con ella.

No seria mas fácil que nosotros o la enfermera estuviese conectada con el cacharro y lo viese todo en vivo?? O en caso de subida y bajada le avisase a ella o a nosotros, además de la tutora?
Pues todo esto si es posible con el Dexcom G5 pero solo para lo que tienen iphone.. Que no es mi caso, ni el de mi marido, ni el de la enfermera del cole.. Asi que gastarme mogollon de pasta en el DExCom G5 + 2 Iphones!.. No lo veo...

Como os he contado anteriormente mi chico es un crack buscando nuevas soluciones de como controlar la diabetes de mi peque. Pues investigando ha encontrado un grupo en facebook llamado "NIGHTSCOUT". Se trata de un grupo de papis tambien con peques diabeticos cansados de los laboratorios y que de toda ayuda tecnologica cueste tanto.

Ellos de una manera han hackeado el sistema, han inventado una solución gratuita de como monitorizar a tu peque en vivo sin gastarte el pastoncio.. Con un tutorial con pasos de como hacerlo.

Gracias a ellos nosotros como muchas familias podemos observar en vivo el monitoreo de mi hija en mi ordenador, mi telefono, el de mi marido y enfermera además incluso verlo en smartwatch!!!! 

La pera...

Asi que ahora si yo necesito saber los niveles de mi niña ella estando en cole, ya no mensajeo a la enfermera. Ahora solo veo mi movil o smartwatch. 

Incluso asi puedo opinar a la hora de actuar.. Por ejemplo: si esta en patio y esta un poco alta, opinar y actuar viendo la tendencia en la grafica.. Si esta subiendo, estable o bajando.. 

Ojo: nosotros aun seguimos haciendo controles capilares antes de poner insulina. 

En parque, clase de natacion, gimnasia igual, no tengo que interrumpir actividad para leer el receptor ahora.. Con el receptor en su mochila yo reviso su glucosa solo viendo el movil!

Nightscout tiene pagina web y ademas facebook donde te ayudan con todas las dudas en el proceso como tips de accesorios para tener una lectura optima.  #wearenotwaiting

Entrando en HIpo

Primero la Hipoglucemia es glucosa baja en tu cuerpo, numeros debajo de 70.
En niños pequeños es dificil que te expresen cuando estan entrando en hipo o hipoglucemia, o estan de bajada. Nosotros con nuestra pequeña estamos aprendiendo los sintomas junto con ella. Lo que hemos notado esque cuando esta en bajada rapida o en Hipo mi niña siempre se queja de dolor de tripa. Otros aspectos son; muy mal humor o irritable, nerviosa, sensible, distraida y confusa.. Antes que no teniamos ningun tipo de monitorizacion de glucosa continua esto podia suceder en cuestion de 15'20min. Cuando tenia uno de estos sintomas inmediatamente haciamos control para confirmarlo.

Como tratar una Hipoglucemia Leve?
En nuestro caso optamos por unas chuches que se llaman GUMMY JELLY, que cada una de ella equivale a 0.5R. Segun el protocolo si el glucometro marca valores menor que 70.
-Paso#1: Hay que dar 0.5R de alimento de absorcion Rapida.
-Paso#2: Pasados 15-20min volvemos hacer control y si ha subido de 70. Hay que dar alimento de absorcion Lenta, que en este caso optamos por darle Galleta tipo MARIA.

En caso de seguir con valores debajo de 70 pasados esos 15-20. Repetimos paso 1.

Novedad.. se llama Blucon

Mi marido es un crack encontrando dispositivos para ayudar la diabetes de nuestra peque. Gracias a el encontramos Gluconightwatch, pudimos probar DEXCOM, y ahora una novedad nueva para todos los usuarios de freestylelibre. Estoy ansiosa por poder tambien probarla!! Aunque sinceramente despues de probar el DEXCOM que es una pasada.. los demas dispositivos lo tienen dificil.

Se trata de un dispositivo llamado Blucon, el laboratorio o empresa que lo lleva se llama Ambrosia. Se puede decir que es como un accesorio extra para el sensor freestyle libre. Y porque estoy emocionada?? Primero por el precio, aceptemoslo el DEXCOM es una pasada pero cuesta mucho mucho dinero.. volvamos al BluCon.

Es un cacharrin que se pega sobre el sensor de freestyle libre, bajas la APP, lo activas y con esto la informacion de tu sensor va directamente a tu movil, es como una especie de transmisor. Asi que la lectura de tu glucosa es continua. Vamos un poco como el DEXCOM, y Gluconightwatch. Segun hemos investigado, existen dos tipos de Blucon:

TransAM: lectura de glucosa cada 5MIN, desechable, se pega sobre el sensor, dura lo mismo que tu sensor de freestyle y Waterproof.

Nightrider: lectura de glucosa cada 5MIN, va con pilas, hay que pegarlo con algun aposito, tape o similar, y no es waterproof.

A que suena maravilloso?? Como siempre hay peros... se trata de una empresa americana y uno puede comprarlos online. Se trata de PRE-ORDER. Y no se enviaran hasta mediados de MARZO.

Precio: se puede comprara en su pagina, entre mas unidades compres mas economico saldra, pero solo una unidad 30 euros, pero por ejemplo si compras 6 unidades el precio es de 150euros + 25 euros de envio! Y no! No entra en la seguridad social! y NO! no existen ayudas o subvenciones para ayudar, ni a nivel pediatrico ni nada....

Pero saben que! Hemos comprado un par para probar.. digo por probar.. Ademas de tener una gran diferencia de precio. Sera creo la ultima prueba si asi decidimos invertir en el DEXCOM o no...

Necesitamos un Refuerzoooo...

Dedicado a todas esas veces que mi niña necesita de un refuerzo.

Cole y su Insu kit

El volver al cole y rutina normal después de darnos el alta nos paniqueaba bastante como a todo papi de peque diabetico.
En nuestro caso, Nerea va aun cole publico y el año pasado debuto una peque con solo 3 añitos. Gracias la dedicación, pelea y esfuerzo su mami consiguió que se nos pusiera una enfermera fija en cole. Este curso son 3  diabéticos tipo1 incluida mi peque. No puedo explicar la tranquilidad que nos da que este bajo supervisión a lo largo de la mañana. Además tenemos la suerte que nuestra enfermera lleva ya un año dedicándose a cuidar e informarse a tope de la diabetes en nuestro cole.
Porque sino imaginaros!! Ir cada dos horas a hacer controles (que es lo que hizo la otra mami) o directamente estar siempre en cole.... Pff.. Y comedor!!!

Así que damos gracias a nuestra enfermera que ayuda con los controles de nuestros peques como también pinchar insu, y asegurar que las raciones de comedor estén bien contadas!!

Así que como padres solo nos aseguramos de llevar a nuestros peques con su insu kit bien preparado.

Mi niña solo tiene 5 añitos y como he mencionado es un no parar. Así que en su insu kit lleva un poco de todo. Se trata de una mochila isotermica (porque lleva la insulina dentro) lo mas mona posible claro... 

 
En ella llevamos 3 pequeños tuppers:
-tupper ROSA#1: gummis para subir en caso de hipo. (cada gummi equivale a 0.5R)

-tupper ROSA#2: galletas Maria para en caso de necesitar un refuerzo. (cada galleta equivale a 0.5R)

-tupper AZUL#3: para alimentos libres. 

Además lleva un estuche donde tiene su glucómetro, boli de insu, agujas, lancetas, suero, gasas y todo para hacer sus controles o poner insu.

Esta mochila va con nosotros a todas partes, cole, parque, paseos, TODAS partes.  Ella ha aprendido a siempre llevarla con ella.

Probando DEXCOM

Bueno uno de mis mayores miedos de probar este dispositivo era enamorarme de el. Todo mundo habla maravillas de el (menos su precio claro..), y como la mayoría de los usuarios os digo que me uno a ellos. Este dispositivo es una pasada!!! Menudo cambiazo..

Primero os explico que es el DEXCOM.
Es un dispositivo de monitorización continua de glucosa. Osea en resumen y castellano, es un sensor que mide constantemente la glucosa.

Cual es la diferencia al freestyle? Al igual que el freestyle cuenta con adaptador (bastante aparatoso para peques, como una gran inyección). Ademas cuenta con un receptor (donde uno lee los numeritos), sensor, y transmisor.

Uno cuando usa el freestyle libre, tiene que pasar o escanear para obtener lectura, pues en el DEXCOM llegan a tu receptor gracias al transmitor!!! SI!!! No hay que pasar nada por el brazo, tu solo lees tu receptor para ver la glucosa!! Como si revisases el movil! A que suena maravilloso..
Además tiene un sistema parecido al gluconightwatch que probamos hace unas semanas, puedes programar parametros, que suene la alarma si baja de 100 o si sube mas de 220. Llevamos 4 dias y 3 noches usandolo. Vaya cambiazo. Nuestra peque esta como si nada, nosotros igual, ya que si queremos ver como va, solo tenemos que presionar un boton! Sin interrumpir su juego, sueño, actividad etc.

 Las noches ideales!!! Solo despertamos encaso de alarma. Y ademas el DEXCOM te avisa con flechas si esta subiendo, subiendo lentamente o rápidamente o lo contrario. Asi que tu forma actuar es ideal y al momento. Pero como todo... Existen peros.. Ademas del precio...

La señal del dispositivos dentro es de 6m y si hay paredes aveces no llega.. menos mal que de mi habitación a la de mi niña llega!! Pero por ejemplo de la habitación al salón no llega la señal, así que ponemos en un punto medio, ya que en caso de bajada o subida el dispositivo me avisa. Ideal!
En el exterior la lectura creo son 100mts.
Otro PEROS que hemos encontrado es el adhesivo con el que viene el sensor,  suele durar bastante poco y si quieres que te dure hay que reforzar con cinta kinetica o aposito. Y el PEOR de los PEROS ademas del precio,  es el tiempo que aveces tarda en identificar o leer las glucemias cuando hay correcciones ya sea con alimento o con insulina... Tarda aproximadamente 15-20min.  Asi que si estamos en hipo o en hiper lo mejor es revisar con glucometro hasta salir de ellos..

Mas cosas.. Su sensor y transmisor van pegados al brazo como freestyle pero es un pelin mas aparatoso y el transmisor se puede caer en algun jalon brusco.
Su precio...buah... Esto es lo peor de todo. Creo entender que la inversión inicial son 1400 eurazos... El g4.

Que incluye: receptor (con garantia de 2años), aplicadores, 1 transmisor (garantía de 6meses), 4 sensores. (Cada sensor dura aprox de 7 a 25dias) esto depende del cuerpo de cada uno, al parecer es hasta que tu cuerpo lo rechaze, en ese caso se cambia de sitio y de sensor.

Tentable vdd.. Pero aun asi una pasada de pasta. Es triste tener que darle tantas vueltas a algo que ayuda mucho a tu peque y a uno a llevar la diabetes. Y es aún mas triste que no exista ningún tipo de subvención ni ayuda a padres ni a nivel pediatrico para adquirir estos dispositivos. Uno como padre se tiene que buscar la vida.

Como hemos hecho para conseguir probarlo. Pues luchando, negociando y buscarse la vida... Y ahora lo triste es hacer números para ver como poder comprar esta maravilla.

Comer fuera..

Hablando de retos.. este si que es gordo! Recuerdo nuestra primera vez! Suena como tonteria, pero este tema nos paniqueaba bastante. Como contariamos todas las raciones?? Despues de sentirnos ya preparados, que el tema de contar los hidratos en casa con nuestro alimento diario fue cuando nos dijimos, es el momento.. Pero claro, habria que intentar ir a un sitio donde no se nos complicara mucho el conteo de raciones y donde toda la informacion estuviese bien detallada.. pff no hay muchos sitios de ese estilo. Y encima donde mi peque tampoco me dija no quieroooo.. Asi que aunque no se lo crean, uno de los sitios donde mejor informacion se da y cuenta con tabla nutriocional es Mcdonalds!!

TIp: en una jornada de diabetes una endocrina comento que siempre se puede pecar a la hora de comer pero siempre a la hora de comer nunca en la cena.

Y asi fue, ya que pecariamos pues que fuese a la hora de comer, asi si nuestro conteo de raciones no iba bien siempre mi peque podria ponerse a correr... GULP..

Enfin, llegamos pedimos el menu de peques claroooo! Y ahi mismo en caja la tabla nutricional, te la dan si problemas ademas es tamaño mantel de papel asi que no hay pierde. Todo super detallado.. pues en caso de mi peque que come 3.5 Raciones..

1 Racion: 4 nuggets
1 Racion: actimel kids
1 Racion: 30grs de patatas fritas (es lo unico que hemos pesado con ayuda de nuestra bascual tamaño pocket)
0.5 Racion: 100gr de mandarina
(si salimos fuera a comer, nos llevamos alguna fruta en caso de no poder llegar a las raciones aunque ahora en macdonalds puedes encontrar manzana y mango)

Ya teniendo todo contabilizado, pesado, etc. Nos preparamos para el control de glucosa, y pinchar su insu correspondiente.. Porque claro depende de suerte de que tarden o no en tu pedido. Asi que ante la duda, mejor pinchar con la comida enfrente.

Despues de esta prueba superada, decidimos que estabamos preparados para afrontar una salida diferente, esta vez fue a un restaurante en Majadahonda, Madrid. LA NOSTRA, un sitio italiano, que tambien cuentan con menu infantil pero OJO no tienen en sus productos tabla nutricional. Asi que fuimos con nuestra bascula y nuestras tablas de la fundacion.

Menu Infantil.
-pasta (2 raciones) salsa aparte.
Ellos te traen tu plato de pasta, sacas tan tranquilamente tu bascula, y pesas exactamente dos raciones de pasta para tu peque. Mismo proceso con la salsa y pan. Ala Listo!!
-salsa quesos (0.5 racion)
-20 gr. pan (1 racion)
 Mismo procedimiento que en Macdonalds, hasta no tener la comida enfrente no pinchamos.. que uno nunca sabe si tardaran en llegar mas de 10-15min!!

Por el momento son los dos sitios de comer fuera que hemos probado.. en mas de una ocasion lo confieso! Alguna recomendacion??

Probando LO MAS de los dispositivos..

Pues si! Este viernes pasado hemos quedado junto a nuestra educadora de diabetes con la Marca DEXCOM.

Esta marca es lo mas de lo mas de los dispositivos de monitorizacion continua de glucosa, en posts anteriores incluso comente su precio, lo cual para muchas familias es inalcanzable.
Pero despues de investigar y hablarlo con la Marca y decirle que se trata de una gran inversion y si no me resulta bien? O no me termina de gustar o no es compatible con mi estilo de vida? O yo que se.. Lo ideal como todos los dispositivos utilizados hasta ahora es probarlos, probarlos en nuestra rutina diaria. Porque asi en videos y papelito y folleto todo es monisimo...

Asi que lo conseguimos.. Nos han dejado probar el dispositivo DEXCOM G4, periodo de prueba de 7-25dias que es lo que dura el transmisor.

Ya os contaremos que tal con lujo de detalle...

Iport a tope!

Parte de nuestros objetivos ademas de mantener un buen nivel de glucosa es reducir la cantidad de pinchazos. Como he contado anteriormente estabamos probando el i-port. Mi niña en total y con buenos numeros (en caso de hiper hay que pinchar) se pincha 6 veces al dia. Los primero dias de uso reducimos sus pinchazos de 6 a dos diarios.

Porque?? Pues mi niña usa dos tipos de insu la lenta y la rapida. La lenta es de larga duracion aprox 12 hrs. Esta se pone por la mañana y por la noche. Esta se la pinchabamos en sus piernitas. La rapida se pincha antes de cada comida.
Asi que las primeras semanas solo lo probamos con la insu rapida. Funciono de maravilla. Eso si, este cacharrin tiene su chiste y practica.

 

 Si uno no mete adecuadamente la aguja o no se coloca bien el dispositivi la insulina se sale!! Pero esto con practica como todo se consigue. Ademas tengo que decir que uno al pinchar el iport "siente" si la aguja choca o entra libremente. Como sabemos si ha entrado bien?? Pues como ya sabeis en esta vida de diabetico a prueba y error. Si tu peque esta con numeros altos
1. No entro bien la insu o 2. Hay que subir dosis.

Pasadas las semanas despues de varias pruebas hemos optado por poner tambien las basales (insu lenta) un poco ya a peticion de nuestra niña.. Ya que teniamos que ponerselas dormida, porque sino habia bronca, gritos, lagrimas, etc..

Pero claroooo como todo hay peros.. En el iport hay q esperar hasta 1 hr para poner la diferente tipo de insu, ya que sino se mezclarian. Como hacemos? Pues por la mañana 1 hr antes de despertar y desayunar para irse al cole (si sabados y domingos tambien recordemos no hay dias libres) y por la noche pues una hr despues de haber puesto la rapida. Todo es cuestion de rutina y de acostumbrarse.

Tip: al pinchar insulina recomiendan rotar la zona, pues en iport igual.

Nosotros al principio intentamos la tripa, pero nuestra peque se quejaba mucho, ya que al ser peques son imparables.. Que se lanzo en la cama, que se le engancha con la camiseta, que si no puede hacer volteretas en la barra del parque... Enfin. Asi que las siguientes puestas han sido en brazo.. Y seguimos usando esta zona. Alternando brazo con sensor o 4cm arriba o abajo del anterior sitio.

Ahora solo tenemos pinchazos en las aplicaciones del iport 1 cada 3 incluso 4 dias.!!

A por cierto.. Que me lo preguntan mucho, SI! el iport se puede mojar!

Probando Gluconightwatch

Me toca hablar de este DIY lowcost. En nuestra desesperacion de no aceptar que nuestras noches fueran asi SIEMPRE mi marido encontro esta web y app llmada GLUCONIGHTWATCH. Creada por papis en la misma situacion.

Esta app es para papis que quieren mejorar su vida y la de su peque con diabetes tipo 1. Y simplemente en ese momento no podemos desembolsar tanta cantidad de dinero, porque aceptemolo 1,900 euros es bastante pasta! Esta idea es nos va genial.

En la web tienes un video bastante explicativo de como funciona. Te bajas la app al movil, pones sobre el sensor y este leera cada 10min aprox su glucosa continuamente, tu programas los parametros de aviso, por ejemplo nosotros pusimos 220/110. Que pasa si llega a esos numeros, pues el telefono que esta sobre sensor llama a tu movil en forma de alarma. Y lo mejor es que no se calla hasta que tu la apagas, osea en el telefono que esta sobre sensor. Si se le mueve el telefono que esta sobre sensor igual, ya en caso que no pueda leerlo te manda alarma igualmente. Suena genial vdd? Y facil!
Como todo hay peros.. Para que funcione esta app necesitas seguir a la letra el tutorial que elloa mismos cuelgan en su web.
Necesitas:
- banda sujeta movil, de estas que usan los runners.
- goma eva
- movil que funcionara de lector. OJO par que funcione recomiendan que sea el samsgung s4 mini con lector NFC. Porque este??? Pues todas las pruebas lo hicieron con este telefono..

Nosotros no teniamos ese telefono ni ninguno con NFC. Asi que a buscar en wallapop y por 60euros puedes tener uno en condiciones. Ademas hay q recalcar que swra un movil solo para usarlo para este motivo con solo esa app instalada.

Al principio despues de seguir tidas las instrucciones al pie de la letra, decidimos probarlo un poco en casa, por la tarde mientras nuestra peque jugaba etc.. No ibamos a dejarla la primera noche sin antes probar... Tan tan desesperados no estabamos... La primera noche continuamos despertando para asegurarnos que todo iba bien. Y sabeis que..?? FUNCIONO!!!

Llevamos ya varios dias de pegar ojo , y solo despertar cuando necesario. Su diferencia es muy aproximada. Pero como el sensor uno se acostumbra a los valores aproximados... Vale, el tamaño alado de nuestros peques se ve enorme he incomodo. Pero mi niña no se quejo con tal de dormir seguido... Hablando con los papis creadores de esta app. Nos comentaron que esta en proceso hacer todo este funcionamiento rn forma pulsera y poder precindir del aparatoso movil... Esperamos con ansias!!

Y entonces llego Gluconightwatch

Y entonces llego algo que nos regreso las noches...

Primero, existen varios dispositivos que leen continuamente la glucosa que tiene opcion de poner parametros con alarmas  en caso de subidas y bajadas, asi solo despiertas en caso de que el cacharrin te avise.. LA GLORIA! pero claro.. como todo este mundillo el querido dispositivo cuesta 1,900 euros.. JA! y no No entra en la seguridad social y NO! no hay ayudas para ello...  Pero hay papis y mamis como nosotros que dijeron YA BASTA! y se pusieron las pilas y hicieron que las noches de muchos como nosotros mejoraran.

Si tienes el sensor de freestyle libre y necesitas una version lowcost del cacharrin que hablo (DEXCOM) y quieres dormir. Te animo a probar esta opcion. Se trata de una app diseñada por unos papis con peques con diabetes tipo1.  Con ayuda de un telefono con lectura NFC este manda la señal a tu telefono en caso de bajada o subida.. Os dejo el video aqui, llevamos un par de dias usandolo!  Y hemos pegado oJO!!!! Hare un post hablando solo de ello con nuestras opiniones, como se usa y tips..

Si quieres ver el video en Youtube aqui os dejo el link.
GLUCONIGHTWATCH

Las noches..

Las noches.. Pff aqui hay tema para hablar.. RESUMEN: son duras MUY duras. 

Como anteriormente he contado los controles rutinarios son antes de comer y dos hrs despues de comer (si es que tu peque esta regulada, la nuestra aun no del todo!! Otro reto que apuntar... Llegar a las 2 hrs, enfin), antes y después de hacer ejercicio... Y la gente me pregunta y las noches??? Es cuando mi cara cambia y digo pues igual! No hay descansos, es un control continuo, ya me encantaría decirle a la diabetes de mi peque "ala a dormir"... Tristemente no se puede..

Los controles en el hospital nos dijeron que había q hacerlos a ciertas hrs... Pero claro la rutina al estar ingresada en un hospital no es la misma al de casa, vacaciones o curso escolar.. Aquí es donde esta el tema! TODO AFECTA!

Nuestra meta es llegar a la cama después de cenar, lavar dientes, pis, cuento.. En buenos números.. Si estamos bajos pues reforzar antes de dormir.. Estamos altos pues a saltar un rato hasta llegar al numero óptimo..
Porque?? Pues el cuerpo no funciona igual al estar despierto que dormido.. Aunque sigue funcionando.. Nosotros controlamos cada dos hrs.. Con ayuda del sensor ya sabemos si su lectura de números tiene a subir o bajar.. Asi que actuamos sobre ese valor. Ejemplo: si vemos q esta sobre 112 y bajando solemos reforzar con media ración de leche (100ml) esto ayuda a subir.

NOTA: y siempre ante cualquier duda de numero (muy alto o bajo) hacemos confirmación capilar.

Nos preocupan las hipos.. Una hipo durmiendo no quiero ni imaginar como seria. Así que intentamos prevenirla reforzando. Tenemos hiper pues corregimos con insu.

Pero enserio cada 2 hrs??? Al tener también otra peque de meses la tarea es dura, las primeras semanas el papi llevaba el absoluto control de las noches.. Pero claro sin dormir mas de dos hrs seguidas es como si ambos estuviéramos en lactancia... El mal humor, el cansancio, estrés, trabajo, responsabilidades estaba ya arruinando nuestra vida familiar. Así que por difícil que parezca hace un par de semanas hemos optado por rotaciones de turnos primera parte de la noche papi y segunda parte mami. Así podíamos pegar ojo un poco mas de 2 horas seguidas...

Esta es nuestra vida ahora...

Nuestro Reto

Para muchos su reto podria ser acabar un maraton, bajar de peso, irse algun sitio... Para nosotros nuestras prioridades han cambiado. Y lo tenemos claro, nuestro reto es vivir dia a dia junto a nuestra peque. Ayudandola a aprender a como cuidarse y llevar una vida NORMAL.

Nuestro reto puede sonar simple, uno de nuestros retos seria el no tener una sola HIPO al dia o HIPER, que en nuestro caso es mas Hipo... Es vdd que aun estamos entrando en este mundo, mi peque solo lleva un par de meses de haber debutado. Aunque parezca una eternidad...

Nuestros retos..
- No tener HIpos o Hiper.
- Dormir!!!! (ya hablare de esto)
- Poder volver a cocinar reposteria con mi niña y poder contablizar una tarta, cupcake o galleta!!

Suenan a tonteria vdd....

El dia mas temido..

El dia mas temido para un padre de un pequeño diabetico es cuando tu peque dice YA BASTA! no mas pinchazos... uno sufre y mucho. Es inexplicable el sentimiento de culpa que te ronda en la cabeza y es dificil. Seria tan facil decirle a tu peque ¨vale hoy no te pincho¨.. pues no. No hay opcion, no hay descansos, y eso es lo mas dificil, hacer entender a tu peque que no es una opcion.

Los pinchazos de los dedos habian reducido gracias al sensor de freestyle, pero seguiamos con la misma cantidad de pinchazos para la insulina. El tip de una madre americana de que los peques practicaran y pincharan a su peluche ya no funcionaba. Necesitabamos soluciones y ya! Los pinchazos se convirtieron en peleas, gritos, llantos de parte de nuestra peque y tambien de los nuestros, la pesadilla habia comenzado. Asi es como comenzo otravez nuestra busqueda.. y en eso recordamos que en las primeras clases de educacion a la diabetes en el hospital nos habian hablado de un dispositivo que se ponia en la piel para introducir insulina, pero claro nos dijeron que habia que cambiar cada 3 dias y su precio era de 80 euros JA! Asi que pasamos....

Pues eso, hablamos con nuestra educadora para que nos enseñara este nuevo dispositivo y probarlo.

Se llama Iport y es del laboratorio de medtronics. Un cacharrito del mismo tamaño del sensor incluso tambien viene con aplicador, la unica diferencia es que es una especie de cateter para introducir ahi la Insulina, lo mejor? Pues que reduce drasticamente el numero de pinchazos!! Si mi niña en un dia bien se pinchaba 6 veces con este dispositivo se pincharia solo al introducirlo cada tres dias!! Vamos despues de las pesadillas que estabamos viviendo, claramente decidimos darle una oportunidad. A mi peque antes de ir a nuestra cita con la educadora, le mostramos videos de peques al igual que ella que lo tenian, para preparar mentalmente.

Os lo digo es genial!!! no mas lagrimas.. no mas peleas.. el unico PERO es el precio. La caja con envio sale aproximadamente en 88 euros. La caja te dura un mes, ya que hay que cambiar el iport cada 3 dias... y NO! no entra en la Seguridad Social, y NO! no hay ayudas para ello. Asi que iport mas sensor.. hacer cuentas.. pero con tal de que nuestra peque lleve vida normal!!

Personalizando y poniendo Sensor

Hace dos post hable sobre el sensor de freestyle, llevamos exactamente 4 sensores usados, dos meses aproximadamente. Que opino? Me gusta.. Nuestra vida ha cambiado es un poco mas"facil". El sensor ademas de ayudarte a decirte la glucosa de tu peque sin pinchar te avisa si esta subiendo, estable o bajando. Asi que uno puede prever, como?

Por ejemplo mi peque es un terremoto, no para. Si veo que el sensor esta en bajada y estamos en parque o de salida por ahi espero que sus numeros de glucosa esten sobre 115-120 y doy un refuerzo (media racion lenta) puede ser biscotte, galleta.... claro esto si esta en numeros normales (140-160). Para asi evitar una Hipoglucemia (bajada de azucar) que ya conociendo un poco a mi peque suele tardar de 10-15min.!

Si mi sensor marca estable, y no estamos en movimiento por ejemplo por la noche o viendo la tele podemos seguir como si nada.. pero claro si son unos numero optimos (140-160).

Si mi sensor marca subida, y nuestros numeros se pasan de 180.. para evitar una Hiperglucemia (subida de azucar) ponemos a bailar, correr, etc.. claro esto de dia. De noche no hay mas que cruzar dedos para que no suba de 235 porque sino habra que pinchar insulina.

Vaya lio de numeros vdd!! Pues esto es solo una pequeña parte, pero uno se acostumbra lo prometo. Con el sensor por ejemplo la salida al parque o hacer algun deporte es ideal, ya que se lo puedes pasar sin interrupcion, incluso sin que se de cuenta. Para evitar ese corta rollo.. de mama..

Cositas y tips para niños..
Mi niña como muchas niñas es una princess una princess guerrera y luchadora, no podia faltar mas en decorar su receptor y sensor con un poco de brilli brilli.. hombre.... claro. El receptor que es el tipo movil pues le pusimos de esas pegatinas de moviles que venden en el chino brilli brilli en plan lowcost ya que existen marcas para decorarlo, lo hablare en otro post.

El Sensor... el sensor que cuesta 60 euros!! pues obviamente no queremos que se nos caiga!! Asi que nosostros reforzamos con cinta kinetica de esta que se puso de tanta moda para los musculos.. pues va genial.. dura aproximadamente una semana solo que recomiendo que corteis el circulo interior, en plantilla de circulos es el circulo tamaño 31.

Como poner el sensor..
Como os conte anteriormente el primero fue dado por la educadora de diabetes en el Hospital para asi probarlo... ella nos enseño en situ como aplicarlo. Tiene su truco pero es facil. Os dejo un video de nuestra primera vez. El truco es dejar el aplicador un ratito para que pegue del todo bien. A los peques les asusta un poco al principio el ruido...

Alimentacion

Primero que nada, algo que molesta mucho mucho es dar por hecho que la diabetes de tu peque sea por causa de alimentacion. PUES NO! Existen muchos tipos de diabetes: tipo 1, tipo 2, gestacional, etc.. La mayoria de los peques como la mia, se trata de una causa autoinmune. Mi niña no se inflaba a chuches, ni chocolates (ni le gustan) ni comida procesada, refrescos etc! Mi niña no padecia de obesidad, al contrario se trata de una niña en constante movimiento y deporte... Natacion, patinaje, bici, karate flamenco y ballet!

Ha cambiado su alimentacion ahora que es diabetica? Pues no! Puede comer todo? Absolutamente tODO! Azucar tambien? Todo! Solo que hay que hacer control capilar antes, pesar, contar, pinchar insu, esperar y comer.. Ehhh??!

Pues si la alimentacion de un diabetico tipo1 es un coñazo.. Lo siento por la palabra pero es asi.. La alimentacion recomendada es la cetogenica, no muy diferente a la que llevabamos, solo que ahora contabilizando absolutamente todo por raciones. Los pequeños por ejemplo necesitan una cierta cantidad de calorias asi que uno se busca la vida y empieza a contar. Al principio uno se maneja con tablas (dejo el link abajo) o etiquetado. Por ejemplo Nerea para el desayuno necesita 4Raciones
-muesli 38gr (2Raciones y media)
- leche 200ml (1Racion)
-25gr platano (media racion)

Y claro 10-15min antes su dosis correspondiente de insu para esas 4Raciones. Aqui esta lo dificil.. Que pasa si tu peque no se come lo que planeaste? O tira por accidente lo medido? Te jodes!! Pues no.. Uno paniquea al principio pero os recomiendo siempre hay que tener un planB. Aunque en algunos casos es imposible.. Por ejemplo un pure de verduras contado imposible calcular las raciones comidas, asi que hay que sacar pecho y ayudar a terminarlo. Eso o adivinar y sustituir por otra cosa...

Hay que decir que todo esto te lo enseñan en la "Escuela de diabetes o la Educadora del mismo hospital donde ingreso mi peque, calcular los hidratos de cada alimento o como sacar los hidratos de cada etiquetado. Un verdadero rollo.. Pero gracias a esto tu como mami o papi controlas la alimentacion de tu peque. Contando..

Ya hare algun post con ideas de alimentos con raciones o ejemplo de como contar los etiquetados..

Las tablas os dejo el link, nosotros las hemos impreso y puesto en carpeta plastificada en cocina siempre a mano para cocinar o preparar cualquier alimento. Hasta las tenemos version pocket en bolso por si salimos...

Tablas de Raciones FUNDACION

Sensor freestyle para navidad

Cuando la educadora nos mostro la cantidad de dispositivos que existen para controlar y llevar la diabetes. Nosotros ya ibamos algo preparados con investigacion de campo. Lo teniamos claro, queriamos probar el sensor freestyle libre. En el cole de mi niña una peque con solo 3 añitos fue diagnosticada un año antes con diabetes tipo1. Sabiamos que llevaba el sensor y su vida con el era mas llevadera. Asi que lo teniamos claro. Tener la opcion de reducir el pinchazo o algo de dolor a nuestra pequeña es bien recibida. Nuestra educadora como abbott (laboratorios de freestyle) te deja "probar" 15 dias.

Os cuento.. El sensor cuenta con un receptor y ademas del sensor. El sensor se pone en la piel con ayuda de un aplicador. Y tu despues puedes escanear con el receptor tu glucosa sin tener que pinchar dedos. El sensor te vale 15 dias y el receptor es un tipo movil que viene con su cable. A mi opinion es un dispositivo genial para pequeños en movimiento constante.. El no tener que estar controlando cada movimiento y por las noches!!! Ese tema lo hablaremos.. Que tela marinera...

El sensor no entra en la seguridad social... No, no entra!! Cada sensor 60 euros y dura 15 dias osea 120 euritos al mes... Y no no existen ayudas...

Es fiable?? Pues las lecturas son aproximadas pero uno aprende a usarlo y valorarlo. Cuando el sensor marca glucosa baja o alta tiende a exagerar muchisimo. Asi que ante la duda siemrpre confirmamos con sangre.. Pero lo recomiendo.. Uf si!! Para nosotros y especialmente para mi peque fue de gran ayuda este cambio.