Desayunos

Nuestros desayunos recién debutado han cambiado,  porque sabéis que todo aquí es cambio tras cambio... A que me refiero? Pues los desayunos que teníamos hace unos meses ahora no nos van bien...

Hace unas semanas nuestros desayunos eran 4R
- muesli 2,5R (38gr)
- leche 1R (200ml)
- fruta 0,5R  (plátano,  pera,  manzana o mandarina)
Este desayuno nos iba fenomenal al principio. 

Pero hemos notado que cierto tipo de alimentos hace que nos disparemos casi a 300.!
- cereales o muesli.. Pff ahora fatal
- zumo de naranja recien exprimido como mucho un trago o media ración porque sino pfff hasta las nubes.

¿Y que desayunamos ahora?
Investigando toooooodos los panes del supermercado buscaba algo integral o de semillas o cereales,  ya que el pan blanco es bastanto rapido en subir como en el bajar,  ademas leer tooodos los etiquetas hasta encontrar un pan que no lleve aceite de palma es bastante complicado! Pero lo consegui y encontramos uno que hemos probado y nos va ideal.. Se trata de la marca rustik Bakery, masa madre cereal y semillas.  Cada Ración son 24gr de pan que son como dos rodajas (viene precortado) y ahí jugar con proteína o libre...
Ejemplo:
-tostas con aguacate y pechuga de pavo natural
-tostas con queso y jamón serrano
- tostas con tomate y un churri de aceite oliva
- tostas con aguacate y huevo
Además de su leche y solo media ración de fruta.

Otra opción galletas con leche..

Pero la investigacion igual,  que tenga pocos hidratos,  sin aceite de palma...  Antes de debutar a mi peque le encantaban unas con chispas d choco.  Y encontramos en la seccion bio unas parecidas de lamarca Schar con hidratos mas controlados,  sin gluten y sin aceite de palma.  Cada galleta son 0,5R osea media Racion.  

Pero bueno ahí vamos poco a poco investigando y probando que funciona mejor para nuestra peque.

Cambios y Ajustes

Hace un par de días tuvimos nuestra revisión con la Endocrina de mi niña, además de ser revisión rutinaria, nos alegra mucho poder tener este control mínimo 1vez al mes.. Aunque al principio recién debutado,  las revisiones eran mas seguidas cada 15 días..  Ahora cada mes o cada 2, pero estas tipo de revisiones son un grandísimo apoyo mental y emocional para uno como padre, o eso sentimos nosotros.  En ellas te dicen si sigues en buen camino y cambios para mejorar.

Nerea llevaba unas semanitas con varios cambios drásticos en sus niveles, tanto que en desayunos estábamos llegando a 300.. Sabíamos que tocaba ajuste, la cuestión es dar con los números...  Mas insu o menos raciones...  Aunque también nos temíamos el fin de la "luna de miel".

Para los que no sabeis,  "la luna de miel" se le llama en terminos diabeticos a la fase en que tu pancreas aun sigue soltando la pocas celulas beta (las que crean la insulina) que le quedan.

Pues eso llegando a 300 y corrigiendo aveces hasta con 2 ud de insulina..  Y sin mucho cambio... Cuando antes con medias de insu ya la teníamos de super bajada...  Hemos pasado por cambiazos totalmente radicales en sus desayunos, que des compensaban el resto del día...  Como montaña rusa. Incluso llegamos a pensar que el iport no estaba funcionando bien.. Y tema iport hay para hablar.... Tanto era nuestras dudas que hemos conseguido quitarlo poco a poco.  Nuestra peque ahora esta dispuesta a volver a intentar pincharse la insu es sus brazitos....  Veremos hasta cuando...

En resumen,  su "tratamiento" a cambiado.. la insulina ya entra directamente sin "iport" en brazos por el momento. Así que la duda de "entro todo" o "habra entrado bien" queda excluida...  O tengo que esperar 1hr o mas entre insulina basal y rapida..  

Su tratamiento ahora queda asi:
Basal desayuno 1U
Desayuno (Racion x Unidad insulina)
Tentempié (depende glucemias y sin Insu)
Comida 2U -3R o 3U - 4R (depende menu)
Merienda 1U - 1,5R (si ese día no hace ejercicio)
Media Racion + libre dia de ejercicio
Cena 2U-3R
Basal 2U

Sera cuestión como todo re ajustarse...  Pero por el momento el desayuno que era la locura esta mas controlado.

Sol y helados a la vista

Se acerca el buen tiempo,  tardes calurosas y tardes de parque,  excursiones etc... 

Antes de debutar el salir a parquear significaba helado seguro.  O mínimo una salida a la tienda de alimentación de la esquina. Hace unos dias mientras paseábamos vimos el anuncio publicitario con toda la variedad de helados y precios.  Y le comente a mi pequeña que se acercaba el calor y que rico seria comerse un helado.  Ella me contesto "ya pero yo no puedo,  porque soy diabética" me partió el alma.  Le conteste como que no?  "Si puedes, solo habrá que encontrar el adecuado",  y en eso entramos a la tienda,  y me metí casi de un clavado en las neveras a leer cada etiquetado de todo helado existente ahí..  Menos mal hay confianza con el dueño... 

Como era nuestra primera vez, no quisimos abusar, ya que esto es como todo prueba y error.  En todos los helados según etiquetado la mejor opción son los que están hechos de agua y no de leche.  Sobretodo si hablamos de un helado sin pinchar insulina

Así que el primer día lo intentamos con unos que se llaman fantásmicos. En el paquete creo viene 4 o 5 unidades, son como mini polos. Hecho de zumos "naturales" según el etiquetado 2 unidades o 2 mini polos serian 1R. Al ser la primera vez despues de debutar Nerea comio solo 1Ud pero al estar en constante movimiento ni su cuerpo o mas bien su glucosa ni le hizo cosquillas...  Como si nada. PRUEBA SUPERADA

Hoy despues de excursion de bici, decidimos darle otra probada,  pero esta vez a un polo que habia visto yo que otros diabeticos en caso de estar bajitos o en numeros buenos lo recomendaban.

Se trata del polo en forma de sandía, antes de debutar lo habíamos probado así que no era nada nuevo.  La alegría de mi niña al ver su SUPER polo es inexplicable. La sandía polo según su etiquetado es de 14,5gr de hidratos.  Estamos hablando de casi ración y media! gULP.  Pero claro..  No es algo que se come de sopeton,  tarda aproximadamente 30min en acabarlo!  Eso,  mas constante movimiento en parque,  sus niveles ni se inmutaron...  PRUEBA SUPERADA 

Con estas dos pruebas tenemos para un par de meses de primavera... 

La realidad de una Madre de un peque con Diabetes

Navegando me encontrado con este video, me he sentido tan reflejada que incluso he soltado lagrimas..

Tener diabetes es dificil, incluso puede llegar a dar miedo. Es un cuidado de 24hrs/7dias a la semana, sin descanso, requiere de mucho control, planeacion y tristemente de muchos controles con pinchazos. Estos miedos asociados a esta "enfermedad"que personas con diabetes nunca paran a pensar. Ya que ellos pueden vivir una vida perfectamente plena y sana con diabetes, solo que con un poco mas de esfuerzo.

Pero que pasa cuando tu no eres el que tiene diabetes? Que pasa cuando eres la madre, padre o cuidador de un peque con diabetes?
Ser el o la responsable es una de las tareas mas dificiles que una persona puede afrontar. Es como tener diabetes, viene con un monton de responsabilidades y miedos, y aveces puedes llegar a sentir que tienes el control. Ser padre ya es un rol increible de llevar, pero eso a anadirle una enfermedad cronica lo cambia todo.

En el video, un grupo de mamis comparten que es tener un peque con diabetes. Esta basado en el poema "A Mother's Anthem" (Himno de una madre) por LInda Kaniasty, el corto muestra un breve reflejo de lo que viven y la esperanza por cura de Diabetes tipo1.

Texto traducido de"the diabetes site"

"yo soy madre de un peque diabetico'
" yo no se como es el irse a la cama sin la certeza de que mi peque despertara por la manana"
" yo no se como es dormir una noche entera sin tener que hacer controles de sangre a mi peque "
" yo no se hacer o preparar una comida sin calculadora, tazas medidoras y basculas"
" yo no se como es dejar a mi peque en cole sin saber si habra siempre un responsable que pueda y sepa cuidar de ella"
"yo se lo que es despertar a mi peque para forzarla a comer azucar, sabiendo que estoy sacrificando sus dientes para salvar su vida"
"yo se lo que es ponerle insulina a mi peque a las dos de la manana y rezar a dios para no estar dormida para cometer un error de juicio, tecnica o calculo"
"yo se lo que es estar debajo de la mesa del comedor intentando convencer a mi peque de que tiene que ponerse la insulina en su adolorido brazito y que no pueden tomarse un descanso de ello"
" yo se lo que es salir de la farmacia repleta de articulos medicos debajo de brazo, hasta 200 jeringuillas"
"yo se lo que es mirar a los ojos de mi peque y decirle que tiene una enfermedad incurable y lo que eso conlleva, y terminar siendo consolada por el o ella porque no puedes dejar de llorar. Yo se lo que es querer y apreciar a mi peque dia tras dia"

"saber que un dia tendre que donarle mi rinon, y posiblemente mi corazon pero este no sera posible porque este esta roto"

Yo soy madre de un peque diabetico. 

Identificar o no identificar

Se acercan días buenos, salidas a excursiones, parques temáticos etc. El simple hecho de pensar que nuestra peque pueda ser separada por alguna distracción nos angustia, a nosotros y a todo padre creo yo. Ahora añadir que esa angustia con lo de ser diabética tipo 1 y no poder socorrerla es un sentimiento que no se ni explicarlo.

Hace poco lei una noticia de un pequeño con DT1 que se perdio, se perdio por dos dias! Tristemente no sobrevivio a falta de tratamiento, etc... 

Hay madres que piensan que sus hij@s pueden ser señalados, es opinión muy personal y decisión de cada uno. En nuestro caso hemos decidido que en caso de perdida, distracción, paseo o simplemente el quedarse en una Ludoteca, parque... seria lo mejor que estuviese identificada "por si acaso".

Existen varios tipos de identificar, chapas, collares con placas, pulseras de metal con chapas, pulseras de cuero, etc..

Nosotros pensando en nuestra peque y lo trastillo que es... (porque es una niña) hemos comprado pulseras de silicona tamaño niño, este material es bastante resistente a la actividad de niños en general, se puede mojar, etc...

Nuestra dulce Nerea lleva 2.
Una alerta ROSA (obviamente) en la que dice DIABETES tipo 1.
Comprada en ebay a kakekatie (wristbands alert)

Otra alerta de color ROJO con nuestros datos grabados en la misma pulsera la siguiente información: diabetes tipo1, nombre de niña, nombres de padres y teléfonos. 

Además esta misma pulsera de la marca TAKE CARE, lleva una cruz roja sobre circulo blanco para su identificación medica.
Www.pulserastakecare.com

Porque nunca esta de mas informar....

Tuneando con Rocktape

Otro PERO que encontramos al Dexcom es la durabilidad de su adhesivo, a la semana empieza a levantarse los bordes del adhesivo. Y seamos sinceros no es nada barato cada sensor!! Asi que uno busca todo tipo de opciones para que no se caiga!! Bueno y hablando de peques, ponerle algo de juego en ello.

Hay una marca de cinta kinetica llamada Rocktape, ¿cual es la diferencia de las que conocemos en tiendas de deportes? NADA. Buenooo sus funciones son iguales pero con la diferencia de sus coloridos estampados.

He comprado en una pagina web en Australia un par de muestras, pues en esa pagina la venden por metro. Una semana de espera y porfin los tenia en casa. Son preciosos. Mi niña los escogió el estampado que mas le gustaban del muestrario. Así que me puse manos a la obra. 

De un metro salen aproximadamente 11 pegatinas.. Duran 7 días y se pueden mojar. Lo mejor mi niña encantada :)

Montaña Rusa

Ayer fue unos días de esos de Asco e impotencia. Si eres madre o padre de peque con diabetes infantil tipo1 sabes de lo que hablo. Hablo de esos días que por mas que calcules, refuerzas, cuentes y intentas los mil y un factores externos afectan el día de tu peque. Subidas de doble flecha y bajadas aun teniendo la ayuda de la tecnología..  Este post es para mostraros que aun con tecnología los días no son controlables ni perfectos..

Muchas de nuestras hipos son por la espera a comer después de poner insu, para los que no sabéis hay que esperar 15min para que haga "efecto" la insulina, ¿porque? Pues explicado así fácilmente, cuando estas comiendo los hidratos estos hacen subir tu curva de glucosa y al poner la insulina esta ayuda bajar esa curva. Se puede decir que lo ideal seria q ambos "chocaran" y trabajasen al mismo tiempo...  Pero claro esos 15 min no siempre son posibles...

Si yo espero 15min y mi niña esta entre 80-100 se me va directamente a hipo..
Así que estando en esos niveles lo ideal es esperar como mucho 5min.

Arriba de niveles de 120-160 solemos esperar esos 15min.

Pero claroooooo esto si tu peque coopera y tiene buen día.. Y no tiene un día especial en el que dice no quiero.. O esta mas charlatana de lo normal.. Lo odioso de esto de las comidas es que al pasar esos minutos de espera hay que comer los hidratos contables sin pajarear ya que sino nos vamos directos a hipo.. Y ya la hemos liado... Pues después vienen los le doy mas refuerzo o chuche para q salga.. O porque no sube... Ayer llegamos a 48 en sangre porque mi niña estaba mas platicadora en la hora de la comida..

Lo malo de nuestras hipos en comidas es el pasarse y con consecuencia la hiper a continuacion... Y despues de una hiper bajada a toda pastilla... Enfin como vereis en la grafica un dia que se empieza con montaña rusa termina con montaña rusa.. 

Niltac.. Quita adhesivo

Hace unos dias lei en un foro mamis comentando sus tips para quitar adhesivos, sensores, iports.. Hablaban de un producto que venden en farmacias llamado Niltac.

En mi vida había escuchado de ello, así me acerque a la farmacia.. El producto se vende en dos presentaciones: spray y toallitas. El spray segun me dijeron es mas "economico" que las toallitas.. Precio 9 euros.

El día de ayer tocaba cambio de iport, así que decidimos probar el Niltac.

Buenoooooo.. Flipante! Mi niña no dijo ni muu! Pusimos spray alrededor del iport (sobre el adhesivo) y sin esperas ni nada removimos la pegatina como si nada!!

Excelente compra! Recomendable!!! Ahora si, no mas tirones, quejas etc a la hora de cambiar sensores y iports!! :)

La decisión

Mañana cumplimos 4 semanas de usar nuestro primer sensor de dexcom. Si!!! 4!!!  Cuando se nos dejo el dexcom con 1 sensor de prueba nunca imaginamos que duraría tanto!! Aunque se nos dijo que es cuestión de suerte ya que cada cuerpo reacciona diferente. Estamos muy contentos con este cambio y solo pensar en volver a atrás nos hace hasta sudar. Así que ante la incertidumbre de cuando fallara el sensor y dejara de funcionar... Lo hemos comprado!!!

La semana pasado tuvimos nuestro primer "susto" , bueno susto porque estuvimos a ciegas.. El sensor nos mostraba algo que nunca habíamos leído. Ante la incertidumbre de cuando volveríamos a tener lectura.. Es horrible!! Especialmente por la noche, después de una hiper y de haber corregido con insu.

Investigamos ya que era de noche por foros y decían que volvería a leer entre 15min o 3hrs.... En nuestro caso fue 30 min.. A la mañana siguiente llamamos a dexcom y nos informaron que o se trata de deshidratación o sensor muy viejo..

Nos hemos dado cuenta que cuando hay cambios muy rápidas en las lecturas pasa esto.. Pero aun asi, llevamos ya mas de 3 semanas con el sensor... Y la hora de cambiarlo se acercaba cada vez mas..

Aprovechando la jornada de Experience day Dexcom hizo un "descuento". Así que no lo pensamos mas y aprovechamos la "oferta".

Os dejo con el precio de cada cosa del pack de iniciación Dexcom g4 platinum
- 1 receptor 595 euros
- 1 transmisor 392 euros
- pack 4 sensores 340 euros
Total sin descuento  1,327 euros...

Con descuento experience day 1,100 euros.

Ahora que ya lo tenemos en nuestras manos estamos mas tranquilos..  Ahora solo esperar y ver cuanto dura el sensor :)

Cabreo, desinformación y plof

Le he dado muchas vueltas sobre escribir o no este post. Pero llevo un mix de cabreo, tristeza y impotencia.

Comenzare por el principio, como ya sabéis llevamos semanas con el dexcom, así que la lectura de nuestra hija es continua. Como se trata de una niña aun pequeña, (además con poco tiempo de haber debutado) y como todo padre de peque diabético, nuestra preocupación hacia nuestra hija es enorme! Así que decidimos dar un paso mas... Gracias a #NIGHTSCOUT podemos ver sus lecturas en vivo en móvil y smartwatch. Así q ahora tenemos mínimo un poco mas de control..
Aunque sea en sus lecturas. Porque si estáis viviendo lo mismo, sabéis que esto es una montaña rusa, todo prueba y error... Aunque al parecer esto tiene sus pros y contras..

El día de ayer tuve una especie de "reunión". Pues al parecer hay personas "agobiadas" por tanto control. ..PERDONA??.. 

Esto me saca ya de quicio.. Apunto de perder la cordura... Que persona no vean la gravedad de lo que tener diabetes tipo 1.  Y no es que sea como dice mi vecino "mother killer" NO! Se trata de la vida de mi pequeña coño y de la angustia de un padre o madre de no estar en situ.

Ejemplo: mi niña en cole, claro yo no me encuentro con ella en ese momento. Pero yo estoy recibiendo sus lecturas.. Pero de repente empiezan las alarmas, las lecturas empiezan a estar de bajada..  (Nosotros tenemos alarmas por si baja de 100.. ) al estar en 100 no te pones de los nervios porque no son niveles bajos pero incluso 90,80 guardas la compostura pero sigues recibiendo lecturas bajas 70,60,50 y empiezas a paniquear. Es la única información que tienes!! Incluso llegando a 47!!
Y digo yo, como padre, recibiendo esta información te quedas tan pancho? O pancha? Pues yo no!! Si es la única información q estoy recibiendo es normal entrar en pánico!!

No se vosotros pero yo necesito información extra! Sobretodo si no estoy en situ con mi niña. Yo necesito de ESA información extra de la persona o personas responsables de mi hija. Porque? Porque si!! Si yo recibo información diciéndome " vuestra hija esta de bajada pero hemos reforzado con bla bla y hemos revisado en sangre y dice tal" yo me quedo menos preocupada y mas tranquila...  De lo contrario si yo no recibo esta información yo "agobiare" a las personas responsables con whatsupps, llamadas y incluso me plantare en el sitio pidiendo explicación! Porque repito se trata de la VIDA de MI hija.

Me decía una persona, "pero no entiendo el porque de tanta angustia" y como estaba claro conteste y NUNCA pero NUNCA lo entenderás. Pues no se trata de tu hija.. 

La importancia de la comunicacion....

Sere yo la unica asi????